Esta podría haber sido la historia de una familia más de argentinos que, nacidos sin grandes recursos en su provincia, llegaron a la Patagonia en busca de trabajo, techo y dignidad. Sin embargo, la condición de autismo hizo que esta historia estuviera marcada por innumerables dificultades, discriminaciones y una creciente exclusión en un país que se resiste a asumir la neurodivergencia como parte de su diversidad social.
Hoy, en lo que ellos llaman un «exilio sanitario» en Brasil, buscan sanar el desgaste de vivir con discapacidad en Argentina y encontrar herramientas que quizás les permitan regresar algún día a un país más amigable con la neurodiversidad.
UNA LLEGADA LLENA DE ESPERANZAS
Leo llegó a la familia hace seis años, junto al proyecto de emprender una nueva vida en Trelew. Sus padres tenían la esperanza de encontrar en la Patagonia el lugar donde afianzarse profesionalmente y criar a su hija. Tras la pandemia, con un sistema de salud colapsado y las primeras palabras que se hacían esperar, la familia tuvo que recorrer media Argentina para obtener un diagnóstico que, entre códigos médicos, dijera «autismo en la infancia».
Siguieron meses de trámites burocráticos para obtener el certificado de discapacidad. A pesar de las voluntades iniciales por la inclusión escolar y el acceso a terapias, progresivamente el acompañamiento se fue deteriorando: la cobertura social desapareciendo y los pocos profesionales especializados abandonando la ciudad.
EL CAPACITISMO ACADÉMICO
Fran, el padre, es geógrafo y llegó a Chubut para concretar una investigación doctoral. A los pocos meses de instalarse en Trelew, se presentó a una cátedra en la universidad local.
A pesar de ser elegido, durante casi dos años le fue impedido ejercer su cargo en un hecho de discriminación constatado por el entonces INADI, pero que, como tantos otros casos, quedó impune.
Más allá de estos obstáculos, continuó su investigación en las precarias condiciones que ofrecen los organismos nacionales de ciencia y técnica. Estas instituciones, según afirma, desconocen sus propias producciones sobre adaptación de condiciones laborales para personas neurodivergentes, reproduciendo lo que él denomina «capacitismo académico».
LA CARGA INVISIBLE DEL CUIDADO
Mer, la madre, tuvo que desplegar un sinfín de estrategias para que Leo pudiera acceder a las mínimas terapias disponibles en la ciudad. Transformada en lo que ella misma describe como «una luchadora más», caminó las calles de Trelew con frío, viento e infancia a cuestas, yendo entre consultorios, fundaciones y oficinas públicas mientras el padre aseguraba el escaso ingreso familiar.
Como muchas mujeres que desarrollan las actividades de cuidado, tuvo que dejar de lado sus proyectos personales para convertirse en enfermera, médica, administrativa de obra social, docente y hasta improvisada terapista ocupacional. Se reinventó múltiples veces para poder estudiar y trabajar, estando simultáneamente en la escuela, el consultorio, el hogar y realizando trabajos digitales para ayudar a la economía familiar.
LA DECISIÓN DE EMIGRAR
Con claras señales del agotamiento que implica conciliar cuidados, educación y trabajo en una Argentina donde cada día se volvía más difícil subsistir, y tras años de esperar acceso y continuidad en terapias, reintegros de obras sociales y adaptaciones escolares, la familia decidió emigrar.
En Brasil lograron encontrar un esquema terapéutico adaptado y de calidad, con políticas afirmativas de inclusión y reconocimiento de derechos. Sin embargo, ahora enfrentan el desafío de ser migrantes: cumplir con sus actividades académicas en Argentina y mantener empleos que les permitan sostener el marco terapéutico y de inclusión escolar que durante años no pudieron encontrar en su país.
La historia de esta familia expone las grietas de un sistema que, más allá de las buenas intenciones, aún no logra garantizar los derechos básicos de las personas con discapacidad y sus familias, obligándolas a buscar en el exterior lo que debería ser un derecho fundamental en su propio país.
