Tomás Musso tenía 11 años cuando, en pandemia, recibió un diagnóstico de Covid positivo. Los días pasaban, pero él no mejoraba. Vivió casi un mes así hasta que, tras una serie de estudios, le realizaron una punción en la que se llegó a otro resultado: lo que tenía, en realidad, era una leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo. Después de enfrentar diferentes tratamientos que no eliminaron la enfermedad, ahora necesita costearse una internación en Roma para seguir una terapia celular que puede salvarle la vida.
“Parece que no, pero estas cosas te hacen pegar un salto de madurez increíble. Él pasó de tener 11 a 16 años y habla con profesionales de medicina sobre enfermedades terminales. Hoy está contento, ansioso y shockeado por cómo su historia llegó a los medios. Pero está muy cansado, porque si bien hace un mes le dieron el alta, no está bien porque la enfermedad sigue avanzando”, dice Franco, el hermano mayor de “Tomy”, en diálogo con Clarín.
El caso de Tomy se hizo conocido hace unos días, cuando él mismo publicó un video en la cuenta de Instagram juntosportomy contando que, ante una segunda recaída de su enfermedad -más agresiva y con una mutación genética imposible de tratar en Argentina-, la única esperanza es un tratamiento llamado CAR-T que modifica sus propios linfocitos para atacar las células cancerosas. Este se realiza afuera y, para su caso, cuesta alrededor de 1.200.000 dólares.
Después del video hubo una repercusión enorme en redes sociales y en medios de comunicación, y la familia Musso comenzó a recibir donaciones de la gente a través de sus cuentas bancarias. La solidaridad anónima conmueve a Franco, que cuenta a Clarín cómo ha sido el proceso de Tomy desde la primera vez que le diagnosticaron su cáncer hasta esta nueva realidad que atraviesan como grupo familiar.
“Durante su primer diagnóstico de leucemia estuvo extremadamente aislado por la enfermedad y la pandemia, fueron aproximadamente 6 meses de aislamiento completo de la familia, no podíamos verlo, no teníamos información, el sistema de salud estaba colapsado”, relata Franco.
La familia de Tomy necesita reunir 1,2 millones de dólares.Y explica que cuando “se terminó el primer tratamiento de quimioterapia y por un tiempo volvió a su casa, volvió a tener un poco de vida en su día a día”. Pero eso duró poco porque la recaída fue inminente. Tuvo que realizar nuevamente quimioterapia.
Lo que pasó fue que se complicó mucho más su cuadro a raíz de un herpes zoster que se desarrolló en todo el cuerpo. Estuvo en coma inducido durante 60 días, con respirador y con muy pocas chances de sobrevivir. Luego, una nueva cepa de coronavirus le provocó una pulmonía bilateral.
La condición pulmonar la recuperó relativamente rápido, pero la motriz le llevó más tiempo y hubo un período en donde no pudo caminar. Necesitó mucha ayuda para rehabilitarse.
Tomy hizo un primer tratamiento pero luego sufrió una recaída y su cuadro se agravó.Cuando se recuperó pudo acceder a un trasplante. Su donante fue Sergio Musso, su propio padre. Después, tardó 25 días hasta que la médula comenzó a trabajar y Tomás pudo volver a su casa. Ese momento fue emocionante porque por fin Tomy podía retomar una vida relativamente normal.
Pero al cabo de 10 meses, en un control de punción, se registró presencia de células cancerígenas en la médula, y tuvo que comenzar la quimioterapia nuevamente.
Video
Tomás Musso, de 16 años, convive con una leucemia y necesita ayuda para pagar un tratamiento en el exterior que podría salvar su vida
“El primer bloque fue muy efectivo, el segundo ya no resultó. Comenzaron todos los estudios para averiguar qué había sucedido y ahí dieron con la mutación genética de Tomás. Esta mutación fue la que hizo fracasar el trasplante, porque no dejó que la quimio elimine el 100% de las células cancerígenas, y también hizo fracasar el segundo bloque de quimioterapia”, detalla Franco.
Esto hizo que los médicos buscaran los tratamientos posibles. Se fueron descartando varias posibilidades hasta quedar entre una terapia celular en Singapur o Roma. “Por disponibilidad, eficacia y recomendación, optamos por elegir Roma, donde Tomás se hará el tratamiento CAR-T. Es un tratamiento especializado, programado y va a ser ejecutado única y exclusivamente para él porque se desarrolló para su genética, debido a esta mutación”, señala.
La familia Musso corre contrarreloj porque las células inmunizadas siguen reproduciéndose en el cuerpo de Tomás y la enfermedad avanza día a día. Ante esta urgencia por empezar el costoso tratamiento en el exterior en un plazo menor a 15 días, Tomy y su familia publicaron los datos de las cuentas bancarias para quien pueda colaborar con esta causa.
El tratamiento que hará en Roma se desarrolló para su genética.Tomy y sus papás están viajando a Roma para arrancar con los preparativos de la etapa inicial, que ya estaría cubierta, en el Hospital Bambino Gesù. Pero Franco explica que necesitan seguir recaudando fondos para costear el el resto del tratamiento, el viaje, el hospedaje, las medicaciones que puedan estar por fuera, los traslados y cualquier complicación que pueda surgir.
“Estamos a un 50% del 1.200.000 que nos informaron. Pero más allá del tratamiento, uno tiene que seguir viviendo. El primer presupuesto de la etapa inicial del tratamiento es de 300 o 400 mil dólares y está cubierto, pero al ser un tratamiento en el exterior solo cubre eso puntualmente”, agrega Franco.
La extensión del tratamiento se desconoce porque todo dependerá de cómo reaccione el cuerpo de Tomy a la terapia celular. “El tiempo estimado del tratamiento ideal es 3 a 6 meses, pero no se sabe, porque puede ser hasta de 2 años, va a depender de cómo reacciona él y de cómo evoluciona. Nosotros por lo que tenemos de conocimiento, sabemos que el cuerpo de Tomás tiene una respuesta muy lenta pero después cuando agarra el tratamiento lo hace bien”, añade.
Por el momento, Franco será quien se quedará en Argentina para ayudar con la organización de las recaudaciones que se logren para costear el viaje a Roma. Por eso es que la campaña por Tomy no para y los alias siguen activos para poner donar. La titular de las cuentas es Patricia Andrea Villoslada, la mamá de Tomás.
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Cuenta Paypal: @JUNTOSPORTOMY
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