El viernes, a las nueve de la mañana, una puerta blanca del Hospital Italiano se abrió despacio. Del otro lado estaba Stefi, una de las médicas. Miró a Pamela y le dijo:
—Bueno, mamá, ¿tenés todo?
Pamela asintió.
—Hagamos un check list para ver si tienen todo —agregó la doctora—. Listo, se van.
Pamela se quedó quieta. La frase que había esperado durante nueve meses la llenó de una mezcla que no sabía nombrar. “Lo que sentí en ese momento fue pánico. Pensar en no tener a los médicos a mano, saber que vas a tener que hacer todo vos, que no te podés equivocar. Te da miedo eso. Pero cuando me dijo que nos podíamos ir fue como… ¿en serio? ¿Nos vamos?”, dice mirando a Feli.
Llamó a Juan, su marido. Él dormía con Mateo (5), el hermano mayor de Feli, en el departamento que alquilan a media cuadra del hospital. “Tenés que levantarte ya y venir a buscarnos”, le dijo. Y mientras avisaba a su familia, a sus amigos, a todos los que habían acompañado estos meses imposibles a través de las redes, empezó a guardar las cosas de la habitación.
A las 12, Felipe Palagani –que meses antes había vivido gracias a un corazón artificial y fue protagonista de un trasplante inédito que conmovió a todos–, salía del hospital por su propio pulso. Afuera lo esperaban carteles, globos y abrazos. “Nuestros amigos y familia nos hicieron algo muy lindo que fue como un camino de regreso al hogar. Vino también gente que habíamos conocido dentro del hospital, con diferentes patologías. Fue muy emocionante”, cuenta Pamela.
En la última foto en el Italiano, Felipe apaga la luz con su manito regordeta. Igual que en diciembre, cuando había salido un solo día. “El último que sale apaga la luz», dice Pamela. «Y nos fuimos”, dice sonriendo.
Felipe apaga la luz antes de dejar la habitación en la que estuvo un año.La familia vive a media cuadra del hospital. Juan lo eligió así: antes de alquilar cronometró los minutos que le llevaría, con Felipe en brazos, llegar hasta la guardia. “Lo calculé y sé que si llevo a Feli a upa, en cinco minutos estamos ahí. Por cualquier cosa, cinco minutos pueden ser vitales”, explica a Clarín mientras nos abre la puerta de su nuevo hogar hasta el momento, porque esperan al verano para volver a su querida Neuquén. El hogar definitivo.
El día que le dieron el alta a Felipe en el Hospital Italiano. Cuando abrieron la puerta del departamento, todavía se sentía una mezcla de miedo y alivio. “Fue tremendo», cuenta Pamela. «Entramos con miedo. Fue decirle ‘bueno Feli, este es tu lugar’. Ver que se sintiera cómodo, que lo sintiera suyo. Nuestro miedo era cómo se iba a sentir él y también no tener a los médicos o a las enfermeras al alcance de la mano como allá», explica.
Apenas entraron, hicieron algo que los devolvió al tiempo anterior a la internación. Algo simple y necesario. “Nos sentamos los cuatro en el sillón, encendimos la tele y tomamos mates. Eso era algo que hacíamos cuando Feli era muy bebé. Y lo volvimos a hacer”, dice Juan contento.
Felipe con su mamá, ya de alta. Foto: Fernando de la Orden Hace nueve meses que no convivían los cuatro juntos. Mateo, su hermano de cinco años, lo resume simple y con un poco de timidez: “Me puse contento cuando vino al departamento”.
En el living, un rincón se transformó en un pequeño gimnasio de juegos y estimulación. “Empezó a mover las piernas de atrás. La otra vez yo lo tenía sentado en mis piernas y como que se quería parar para ir con Vivi la enfermera», cuenta Pamela. «Y eso nunca lo hizo. El estímulo en el hogar es re importante, por ejemplo, ve jugar al hermano y a él también le despierta las ganas de ir”.
Felipe se convirtió en primer paciente recibir un trasplante a partir una donación en asistolia controlada. Foto: Fernando de la Orden En la habitación, un mueble nuevo guarda los medicamentos que sostienen la vida de Felipe. Inmunosupresores, anticonvulsivos, dosis medidas con precisión. “El proceso para el alta fue muy largo porque hace un montón ya nos habían dicho que nos podíamos ir a casa», recuerda Pamela. «Pero Feli todavía usaba respirador de noche, tenía dosis muy altas de medicación anticonvulsiva. No había una fecha definida. Cuando llegó el momento, los médicos nos preguntaron qué nos faltaba y nos dieron una parte ellos y parte otros papás que nos donaron cosas para poder irnos rápido», explica.
Feli con su mamá, en la casa que alquilaron cerca del hospital. Foto: Fernando de la Orden En la habitación que ahora es suya, Felipe duerme con un corazón que no nació en su cuerpo, pero que late como si siempre hubiera estado ahí. Ese corazón fue de Luca (2). Y Luca fue su compañero de habitación.
Paula, la mamá de Luca, cantaba todas las noches: “Las hormiguitas van marchando, pam, pam, pam…”. Pamela le pedía que cantara más fuerte, “para los dos”. Cuando corrían la cortina que separaba las camas, los nenes se miraban. “Me acuerdo de los ojazos negros grandes de Luca», dice Pamela. «Cuando corríamos las cortinas, los dos se miraban. Los dos tenían que cruzarse, sus caminos estaban destinados«, repite.
El abrazo del alma. Los padres de Luca, de espaldas, se abrazan con los de Felipe cuando se enteran de que se podía hacer la donación.El día del trasplante, el hospital se llenó de un silencio distinto. Juan lo recuerda con una mezcla de asombro: “El trasplante no se podía hacer si Luca no hacía un paro cardíaco solo». Por su parte, la mamá de Feli rememora: «El momento en el que nos dicen que entramos en operativo fue raro porque había una mezcla de emoción y dolor, de duelo. Entonces íbamos todos, como que bueno, Feli va a vivir, pero por otro lado estábamos despidiendo a Luca”.
Cuando terminó la operación, un cirujano se acercó a Juan a contarle algo que nunca había visto. “Me dijo que cuando le traen el corazón de Luca estaba amarillo flúor, porque Luca tenía la bilirrubina por las nubes. Y cuando terminan de poner el corazón en Feli, normalmente hay que esperar dos horas para verificar que todo esté bien. Cuando volvió a los diez minutos, ese corazón amarillo flúor se había pintado en un tiempo récord de un rojo intenso”. «De nuevo vida», dice Pamela intentado darle un significado a ese evento insólito.
Luca con sus papás. El enorme gesto de Paula y Nicolás ayudó a Feli.El 18 de junio, Felipe recibió ese corazón. Fue el primer trasplante cardíaco pediátrico en Argentina con donación en asistolia controlada, una técnica usada solo en países como España o Australia. Y fue también la historia de dos familias que se unieron para siempre. Ambos de Neuquén, ambos esperando una donación, ambos compartiendo la misma habitación y mirándose fijo cuando la cortina que los separaba se corría.
“Yo le prometí a Paula que iba a honrar la vida de Luca, que él iba a ser mi bandera –dice Pamela–. Siempre le hablo a Luca. Cada vez que le pido a Dios, le pido por él. Me duele porque el otro día hablaba del Día de la Madre y me dolió más por ella. Es inevitable ponerse en su lugar».
«Pero por suerte la relación de ambas familias es hermosa. Ellos van a tener la posibilidad de seguir viendo latir la vida de su hijo a través de Feli», dice Juan.
Luca tenía dos años. Fue el donante de Felipe.En casa, Felipe sonríe. Empieza a moverse, a mirar, a querer tocar lo que lo rodea. Sus padres sueñan con su independencia, sin idealizar, con los pies en la tierra. “Soñamos con que pueda ser lo más independiente posible», explica Pamela. «Porque no sabemos qué va a pasar. Los médicos te dicen: no sabemos si va a poder caminar, o quizás sí, pero con ayuda; no sabemos si va a poder hablar, o quizás sí, pero con dificultad. Nosotros lo vamos a ayudar en todo. Y si no puede caminar, nos subiremos todos a la silla de ruedas con él. Le vamos a dar lo mejor posible para que él tenga la mejor recuperación. Hasta donde pueda», explica.
Y hay un deseo más simple, más cotidiano: “Un sueño medio tonto es que pueda comer. Que pueda comer por boca. Oler, saborear. Nosotros somos de buen comer. Ojalá que pueda sentir y comer tantas cosas ricas».
Felipe volvió a vivir con su familia y a jugar con su hermano Mateo.Pamela lleva puesta una remera con la foto de Luca y Feli abrazando el lazo de la donación. “Dice ‘Detrás de cada donante hay un héroe’. A mí particularmente lo que me enseñó esto que vivimos es a valorar la vida», enfatiza.
Juan la mira y asiente: “Esto te pone de cabeza. Te replanteás todo, desde lo más tonto hasta lo más importante. Te das cuenta de que lo importante no está en la plata. Empecé a valorar mucho el tiempo. El tiempo es algo que no tiene vuelta atrás”.
Afuera, el cielo de Buenos Aires tiene un azul limpio. Felipe duerme… y su respiración acompasada parece decir que ese corazón encontró su lugar.
AS
