Nació con el síndrome de Sturge-Weber, una enfermedad poco común cuyos síntomas varían de una persona a otra. En su caso, sufrió convulsiones epilépticas desde los tres meses, a veces prolongadas. Con solo nueve meses, le extirparon el hemisferio derecho del cerebro. Hoy, con cuatro años y medio, habla, camina y reconoce los números.
Esta es la historia de Stella, una niña de Cesena, en el noreste de Italia, contada por sus padres, Nicola y Ambra, al periódico Il Resto del Carlino. Su objetivo, incluyendo su página de Instagram, es ayudar a familias que atraviesan situaciones similares.
«Lo que ocurrió es un milagro», dice el padre, Nicola Casadei, de 33 años. «Los médicos dijeron que Stella nunca hablaría, pero hoy, después de la operación, habla y camina.
Stella nació con el síndrome de Sturge-Weber, una enfermedad poco común (Instagram).Dice el alfabeto en tres idiomas diferentes, y nadie le enseñó, cuenta hasta 200 y reconoce los números. Es alegre, jovial, le encantan los caballos y toca el piano y la batería«, detalla entusiasmado.
Su personaje favorito es Olaf de la saga Frozen, como casi todas las niñas de su edad. En su primer año de vida, se sometió a una delicada cirugía, una hemisferectomía, para detener las convulsiones epilépticas causadas por el síndrome tan poco común que padece.
Cuando le diagnosticaron el síndrome al nacer, tras examinarle una mancha en la cara, los médicos aconsejaron a sus padres, Nicola y Ambra, que siguieran con su vida normal, porque nadie sabe cómo evoluciona la enfermedad. En la mayoría de los casos, el síndrome afecta al cerebro, causando epilepsia resistente a los medicamentos y diversos grados de retraso cognitivo y psicomotor.
Generalmente, la enfermedad se agrava a los tres meses.
Una operación milagrosa
«Pasamos días, noches y meses en el hospital», dice su padre al describir el inicio de las convulsiones. «Los medicamentos no estabilizaron el problema. Contacté con la Asociación del Síndrome de Sturge Weber en Italia y me explicaron que la enfermedad se presenta en uno de cada 50.000 nacimientos. Nos dieron esperanza: antes, no sabía que se podía vivir con medio cerebro», deslizó.
La compleja y delicada operación fue realizada en el Hospital Niguarda de Milán por un equipo de 25 médicos. Fue el 9 de febrero de 2022, cuando Stella tenía casi 9 meses y pesaba menos de 9 kilos.
Conoce el alfabeto en tres idiomas diferentes, cuenta hasta 200, le encantan los caballos y toca el piano y la batería (Instagram).Desde ese día, la pequeña no ha vuelto a sufrir convulsiones y, con el tiempo, se ha reducido su medicación, hasta llegar a eliminarla por completo. Actualmente, asiste a la escuela y recibe fisioterapia.
«Lograr su independencia no será fácil, pero seguiremos luchando por ella», afirma su padre. Los padres de Stella comparten su experiencia en la página de Instagram «Volevo un gatto nero, nero, nero» («Quería un gato negro, negro, negro»), en memoria de la única canción que podía calmar a Stella durante sus convulsiones.
Recientemente, se ha iniciado una investigación que analizará por primera vez las funciones cognitivas afectadas en el síndrome de Sturge-Weber. El objetivo es desarrollar planes de rehabilitación personalizados.
Agencia ANSA.
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