En España se estima que alrededor de 450.000 personas tienen un trastorno del espectro del autismo (TEA), una cifra equivalente a aproximadamente el 1% de la población. En los últimos años, el aumento de los diagnósticos y una mayor concienciación social han impulsado la detección precoz, los apoyos especializados y la inclusión de las personas autistas en todos los ámbitos de la sociedad.
La Organización Mundial de la Salud recuerda que las características del autismo pueden detectarse desde la primera infancia y subraya que el acceso temprano a intervenciones psicosociales basadas en la evidencia puede mejorar la comunicación, la interacción social y la calidad de vida de las personas autistas y de sus familias.
Claudia Rodríguez, creadora de contenido, madre de tres hijos y esposa del futbolista Marc Cucurella, relata en una entrevista concedida al canal Conciencia cómo la intuición de madre le hizo detectar que algo no iba bien cuando su hijo Mateo tenía apenas 13 meses. Un proceso marcado por la incertidumbre, la búsqueda de respuestas y el aprendizaje que transformó por completo la vida de su unidad familiar.
Las primeras señales
Las primeras diferencias aparecieron cuando Mateo comenzó la escuela infantil. “El autismo llega bastante pronto, porque llega con Mateo, que es mi hijo mayor. A eso de los 13 meses, cuando empieza la escuela infantil, ya empieza a haber diferencias”, recordaba.
En ese momento no relacionó aquellas conductas con el autismo y comenzó un recorrido por distintos especialistas. “No lo relacionaba con el autismo que yo conocía de toda la vida. Vas visitando sitios, preguntándote qué pasará o qué es lo que no va bien”, explicaba. Un proceso que, recuerda, estuvo marcado por las dudas y la falta de respuestas claras.
Ante la falta de respuestas, empezó a buscar información y a hablar con otras familias. “Acabas diagnosticando a tu hijo antes de recibir el diagnóstico. Eso fue un poco lo que me pasó”, aseguraba.
La comunicación
Mateo tiene seis años y es autista no verbal, por lo que buena parte del trabajo diario se centra en encontrar formas alternativas de comunicación. “Estamos luchando un poco con su frustración para comunicarse y buscando mil maneras, ya sea con el iPad o con Makaton”. Este sistema de signos simplificado se utiliza habitualmente en Reino Unido para facilitar la comunicación. “En Inglaterra se utiliza mucho y es una especie de lenguaje de signos más sencillo”.
La incertidumbre
Cuando piensa en el futuro, Rodríguez reconoce que la mayor dificultad es convivir con la incertidumbre. “No saber qué va a pasar ni cómo va a estar mi hijo es lo que peor llevo”, afirma. Las dudas giran especialmente en torno a su autonomía. “No saber cuánto de independiente va a poder ser, cuánto me va a necesitar o si llegará el día en que hable o no hable es algo con lo que no puedo”, confesaba.
El dinero no lo cambia todo
La situación económica de la familia facilita el acceso a terapias y desplazamientos, pero Rodríguez rechaza la idea de que disponer de recursos garantice la evolución de un niño autista. “Por muchos recursos que tengas, mi hijo está igual de afectado”. En su opinión, existe la percepción equivocada de que el dinero puede resolver o reducir por sí solo las dificultades. “La gente piensa que el dinero puede hacer que mi hijo avance, y no es así”.
Rodríguez reconoce la ventaja que supone poder acceder a especialistas y viajar cuando resulta necesario. “Teniendo recursos, es mucho más fácil acceder a todas las terapias o viajar donde sea necesario, como hago yo. Estoy muy agradecida y tengo mucha suerte por ello”. Sin embargo, insiste en que esa capacidad económica no modifica por sí misma el grado de afectación de Mateo. “No por eso mi hijo va a estar menos afectado o va a avanzar más. A veces la gente lo confunde”.
También comprende que las familias con salarios más bajos encuentran mayores barreras para acceder a determinados apoyos. “Entiendo los comentarios de quien dicen: ‘Imagínate el que cobra mil euros al mes’. Lo tienen más difícil que yo, por supuesto”.
Aun así, advierte de que el progreso de cada niño no depende exclusivamente de la cantidad de dinero invertida. “Eso no quiere decir que su hijo no pueda avanzar más que el mío. Quizás encuentra algo que le funciona muy bien y yo no”. Pese a todas las posibilidades que tiene a su alcance, la incertidumbre permanece. “Mi hijo con autismo tiene seis años, no habla y, a día de hoy, está bastante afectado. El dinero no me lo arregla”. Una realidad con la que, asegura, conviven muchas familias, independientemente de su situación económica.
Un mensaje para otras familias
Al final de la conversación, Rodríguez dirige un mensaje a las madres y padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo. Su primera intención sería transmitirles serenidad y acompañamiento. “Intentaría transmitirle tranquilidad, aconsejarla en todo lo que pueda y en todo lo que necesite, y hacerle saber que no está sola”.
La esposa de Marc Cucurella confía en que la unión entre familias contribuya a construir una sociedad más preparada para atender a sus hijos. “Ya somos muchos, estamos haciendo fuerza y, entre todos, vamos a conseguir que nuestros hijos tengan el mundo que necesitan y que se merecen”.
Rodríguez insiste en que cada vez hay más familias dispuestas a hablar abiertamente sobre el autismo. “No estamos solas. Nos tenemos a nosotras y somos muchas, cada vez más”. Su mensaje final busca reducir el miedo y reforzar la sensación de acompañamiento.
Christian Jiménez
