Un día, una joven empezó a tener un problema de salud: todo inició con un dolor insoportable. Tras varios meses, esta sensación disminuyó mucho en intensidad, pero nunca desapareció por completo. Al cabo de un tiempo, surgieron otras anomalías físicas. En aquel momento, ella le restó importancia a la cuestión y atribuyó la causa a factores que no consideraba preocupantes. Sin embargo, al final, se dio cuenta de que su vida corría riesgo.
Una ciudadana de Escocia tardó años en descubrir que los problemas en su cuerpo no habían sido causados por estrés o cambios hormonales, sino debido a un tumor raro y potencialmente grave. A raíz de esta masa anormal de tejido corporal, terminó con parálisis facial: en la actualidad no puede sonreír con normalidad y tampoco cerrar su ojo derecho por completo. La mujer decidió hacer pública su historia para crear conciencia y a la vez ayudar a otras personas con casos similares al suyo.
Cómo iniciaron sus problemas
Jade-Marie Clark es una maestra jardinera de 32 años de edad que reside en la ciudad de Glasgow, según el diario local Daily Record. A principios de 2020, esta escocesa comenzó a sentir un fuerte dolor en uno de sus oídos mientras se encontraba embarazada de su primer hijo.
«Pensé que tenía una infección de oído. Lloraba de dolor. Esto apareció a los tres meses de embarazo y no se detuvo. Primero solo me dolía la oreja y a continuación se agregó parte de la cara y el cuello«, declaró, citada por el mismo medio. Después de haber dado a luz, los dolores se atenuaron bastante, aunque no frenaron. En palabras suyas, la sensación era «manejable«. Pero, más adelante, todo cambió.
Un día, en 2022, a Jade-Marie le empezó a titilar uno de sus ojos. A partir de ahí, este tic nervioso se volvió algo habitual y nunca cesaba. Cuando se manifestaba, duraba largos períodos de tiempo. En ese entonces, la joven creyó que el movimiento involuntario de su ojo estaba causado por estrés. «En aquella época yo estudiaba para recibirme de maestra jardinera. Por eso, yo supuse que el temblor del ojo era producto del estrés propio de la carrera», afirmó.
En 2023, Jade-Marie quedó embarazada de su segundo hijo. Pronto, durante la gestación, comenzó a sufrir dolores de cabeza. Ahora, aparte del tic nervioso, se sumaban las jaquecas. A pesar de su cuadro, prefirió mantener la calma: imaginó que los dolores se debían a los cambios hormonales provocados por el embarazo. Sin embargo, en mayo de ese mismo año, su tranquilidad se vio alterada luego de que se le entumeciera la comisura de sus labios.
El diagnóstico de la joven: qué tenía en su cuerpo
Frente a esta situación, la joven optó por visitar a su médico clínico de cabecera. Tras un chequeo, Jade-Marie fue derivada al Hospital Universitario Queen Elizabeth de su ciudad para que la sometieran a una resonancia magnética.
«Me hicieron el estudio y me dijeron que habían encontrado algo, un tumor. En ese momento rompí en llanto. Inmediatamente, cuando me informaron que era un tumor, pensé que iba a morir. Me comentaron que era realmente raro y que era el segundo caso que habían diagnosticado en ese hospital en 20 años», aseveró la ciudadana escocesa. A ella le confirmaron que tenía un neurinoma del acústico.
Qué es un neurinoma del acústico
Un neurinoma del acústico es un tipo de tumor raro no canceroso (benigno), de acuerdo a la página web oficial del Servicio Nacional de Salud de Reino Unido ―National Health Service, NHS por su sigla―. «Un tumor benigno es un bulto o masa que generalmente crece lentamente durante muchos años (NdR: incluso a veces puede que no crezca), pero no se propaga a otras partes del cuerpo«, detalló el organismo gubernamental.
Por su parte, la ONG de Reino Unido Action on Hearing Loss, dedicada a personas sordas o con sordera parcial, avisó mediante un folleto que el neurinoma del acústico ―también denominado schwannoma vestibular― se desarrolla en el nervio del equilibrio (nervio vestibular). Este nervio, que nace en el oído interno, es el encargado de enviar información sobre el equilibrio desde el oído interno hasta el cerebro.
Por otro lado, Action on Hearing Loss advirtió que este tipo de tumor infrecuente ―cada año, dos de cada 100.000 personas son diagnósticadas con schwannoma vestibular― se forma producto de la generación de células en exceso. «Cuando el organismo produce demasiadas células de Schwann (NdR: son células que cumplen un rol clave en el buen funcionamiento del sistema nervioso), éstas forman una hinchazón (de esta manera se origina el tumor). El nervio del equilibrio es especialmente propenso a que esto le ocurra», detalló la entidad no gubernamental sin fines de lucro.
El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido aclaró que «generalmente no hay una causa concreta» de esta anomalía. Algunas veces, según el NHS, una pequeña cantidad de casos del neurinoma del acústico «son el resultado de la neurofibromatosis tipo 2«. La neurofibromatosis tipo 2 es una enfermedad genética que causa tumores benignos del cerebro, médula espinal y nervios periféricos.
«El neurinoma del acústico puede crecer lentamente a lo largo de varios años. Muchos dejan de crecer por completo o dejaron de crecer en el momento del diagnóstico. En raras ocasiones, el tumor puede crecer lo suficiente como para presionar el cerebro y causar problemas más graves del sistema nervioso», comunicó Action on Hearing Loss.
Este tumor, de acuerdo al NHS, puede traer problemas de audición ―una pérdida auditiva que por lo general sucede en un solo oído―, tinnitus ―es un silbido o zumbido en uno o ambos oídos― y vértigo, entre otros síntomas.
Si la masa anormal aumenta de tamaño, como el caso de Jade-Marie, pueden desencadenarse síntomas adicionales: el NHS y otras entidades de salud hablan de dolores de cabeza persistentes; visión borrosa o doble temporal; entumecimiento, dolor o debilidad en un lado de la cara; dolor de oído; espasmos de los músculos faciales, como por ejemplo un tic en el ojo; problemas de coordinación de las extremidades (ataxia) en un lado del cuerpo; confusión; cambios en la voz; y dificultad para tragar (disfagia). En casos extremos y raros, si el tumor incrementara la presión dentro de la cabeza, podría provocar una hidrocefalia obstructiva, algo que eventualmente llevaría al paciente a un coma.
La cirugía de la joven y una posterior aparición de parálisis facial
El tumor de Jade-Marie medía de manera inicial 1,7 milímetros ―Action on Hearing Loss clasificó a los neurinomas del acústico de menos de dos centímetros como pequeños o medianos― y había estado creciendo lentamente en su cuerpo durante al menos cinco años, según indicaron los médicos. Sin embargo, en tan solo un lapso de seis meses, el tumor de ella se incrementó mucho: alcanzó los 3,1 centímetros.
«Sentía que esto no podía estar pasando. Siempre pensás que estas cosas no te va a pasar a vos. Tiempo después de haber recibido el diagnóstico, mis mejillas se entumecieron y en los siguientes seis meses el entumecimiento se extendió a una parte del cuero cabelludo«, expresó la maestra jardinera.
Jade-Marie esperó a que naciera su segundo hijo ―dio a luz en noviembre de 2023― para luego recibir el tratamiento adecuado a su cuadro. En abril de 2024, se sometió a una operación quirúrgica con el propósito de extirpar el neurinoma del acústico.
«Los médicos de la cirugía dejaron sin quitar una pequeña parte del tumor, ya que estaba conectado al nervio. Esto lo hicieron para tratar de prevenir la parálisis facial«, recordó la joven. A pesar de los esfuerzos, los especialistas no pudieron evitar que se produjera la parálisis facial, una probable complicación de la cirugía.
«La microcirugía de un neurinoma del acústico puede llevar a una parálisis facial, porque el nervio facial está muy cerca del tumor. Incluso una lesión leve del nervio facial puede provocar problemas temporales o permanentes, haciendo que la cara se caiga o se hunda. Aunque el nervio facial se vigila cuidadosamente durante la intervención quirúrgica, puede que no sea posible evitar la lesión. Estos síntomas suelen mejorar en los 6-12 meses siguientes a la intervención. No obstante, algunos daños en el nervio facial pueden ser permanentes», explicó Action on Hearing Loss.
«La debilidad del párpado puede dificultar el cierre del ojo al parpadear. Es posible que necesite lubricantes y colirios para mantener el ojo húmedo. A largo plazo, algunas personas pueden necesitar una operación que les ayude a cerrar los párpados al parpadear«, agregó la ONG.
Con respecto a Jade-Marie, a los dos días de la cirugía se le desarrolló una parálisis facial: dejó de poder sonreír con normalidad y cerrar completamente uno de sus ojos. Esta situación, que aún continúa ―ya transcurrieron nueve meses desde la operación―, le trajo problemas físicos y psicológicos.
«No puedo cerrar el ojo por completo y no puedo sonreír (NdR: sonríe de un solo lado). Como mi ojo no produce lágrimas, me duele mucho porque está muy seco. Pensé que mi cara empezaría a moverse sola, pero no pasó nada y fue entonces cuando empezaron a aparecer las dudas sobre mí misma. Aparte de estar ansiosa, me deprimí mucho por mi aspecto. Siento que subestimé el impacto mental de la parálisis facial. Por supuesto, nadie se reiría de alguien que la tuviera, aunque en mi cabeza pensaba que la gente se reiría de mí. No quería salir de casa y no quería que nadie me viera. Estaba muy triste», indicó.
Una solución prometedora a su cuadro
Afortunadamente, este mes Jade-Marie se operó con éxito de un párpado: este procedimiento permitirá que pueda pronto cerrar el ojo por completo. En marzo de este año, le harán una cirugía para insertarle nervios de otras partes del cuerpo y de esa forma intentar recuperar su sonrisa. Los expertos le notificaron que hay un 80% de probabilidades de que ella recobre el movimiento de la cara.
«La cirugía de marzo puede tardar hasta 18 meses en hacer efecto, aunque lo que esperan es que recupere el 80% de mi sonrisa, lo que me hace feliz. Encontré apoyo de la gente a través de un grupo de Facebook y ahora empecé a compartir en mi cuenta de TikTok (@jadiewadie.x) la historia sobre mi tumor y muchas personas de todo el mundo enviaron mensajes. Esto es bueno para que la gente en mi situación tenga una red de contención«, reflexionó.