Mundos íntimos. Mi nieta tiene una enfermedad “rara”. El diagnóstico se hizo infinito: escribí un libro para que ayude a otros chicos.

La vida a veces no es como la imaginamos y hay caminos que se nos presentan difíciles de transitar, debemos recorrerlos apoyándonos en los seres queridos y enfrentándolos de la mejor manera. Eso es lo que hice cuando en el año 2020 comenzó Sol, mi segunda nieta, con algunas dificultades de salud. Ella nació en octubre del 2018 prematura, con bajo peso y dificultad para regular la temperatura, por lo cual permaneció 17 días en neonatología.

Creímos que ese era el peor momento vivido. Pude conocerla el día de los abuelos que autorizaban a verla de lejos; recuerdo que mi hijo levantó unas frazaditas que tapaban la incubadora y allí estaba ella con cables y mil cosas. Volví a mi casa devastada, pero con la certeza que siempre estaría a su lado. En la pandemia ya Sol tenía 17 meses, un día regresaba de un paseo con sus papás y su hermana y no podía mantener el equilibrio, estaba inestable y se caía frente a lo que había delante de ella, no podía mantenerse en pie.

Su mamá se comunicó con la pediatra de Sol y le indicó que la llevara a la guardia, pero al llegar, Solcito ya estaba bien con su marcha y no presentaba inestabilidad. Sus padres insistieron tanto que la dejaron internada y le hicieron estudios que salieron perfectos.

María Isabel Gómez y su nieta Sol afectada por la enfermedad Tango2.

Pero sus papás notaban que Solci tardaba un poquito más que su hermana en cumplir ciertos hitos del desarrollo y a pesar de escuchar a los doctores que cada niño tiene su tiempo seguían observando que además de esto tenía episodios más frecuentes de inestabilidad en la marcha, caídas y pérdida del equilibrio. Y con ello llegaban las internaciones. El tiempo transcurría y además mi nieta se quedaba por momentos sin energía, como si su cuerpo no le respondiera.

Verla a Sol así me llenaba de tristeza, recuerdos de ese tiempo montones… esa primera vez que estando en mi casa observé como su cuerpo se inclinaba hacia un costado y no sabiendo que hacer sólo la alcé y comencé a darle besos. Y tantas veces que ante un llamado de sus papás corrí para buscar a su hermana.

Buena onda. Pese a los sinsabores de la enfermedad, María Isabel siempre mantiene la mejor disposición para que sus nietas sientan que la vida también es disfrute. Aquí con Sol (en brazos) y Sofía.

La pregunta diaria y reiterada de todas las mañanas: cómo había pasado la noche Solci. El llanto que surgía cuando me avisaban que corrían al jardín porque ella no tenía energía y debía descansar un poco en su casa.

Este tiempo que es pasado en mi vida marcó en mí un gran cambio. Soy otra persona más empática, más pensante, alguien que valora mucho el momento. Sentí por entonces, al atravesar todo esto, bronca, rabia, dolor, tristeza y -por qué no- injusticia .

Tras decenas de consultas, internaciones y estudios llegó el diagnóstico gracias a un examen de sangre denominado “secuenciación de exoma” solicitado por el neurólogo que la atendía.

Después de un largo recorrido sabemos que tiene una enfermedad poco frecuente, o rara, llamada Tango2 (Transport And Golgi Organization protein 2), siendo ella la única niña en Argentina con esta condición.

Su mamá, a partir de este diagnóstico, comenzó a conectarse con familias cuyos hijos padecen esta enfermedad en otros países y con la fundación que la investiga llamada Tango2 Research Foundation.

El Trastorno por Deficiencia de TANGO2 es una enfermedad genética, neurodegenerativa y poco frecuente. Al momento no tiene cura ni tratamiento. Está caracterizada por retraso global del desarrollo, manifestaciones neurológicas como trastornos en la marcha y convulsiones. Crisis metabólicas que se manifiestan con una profunda debilidad muscular, rabdomiólisis, arritmias cardíacas y alteraciones del sensorio.

Entendimos con el tiempo que Sol tiene otro ritmo. Ni mejor ni peor. Simplemente su ritmo. Que todo tarda un poco más en llegar, pero que llega.

Fueron meses de mucha angustia de querer desaparecer del planeta y pensar que era un sueño lo que vivía. Pero a la vez yo debía estar fuerte: sus papás y su hermana la estaban pasando mal y necesitaba estar ahí para acompañar y sostener. No podía caerme. Siempre fui creyente, pero en este camino difícil me acerqué mucho a Dios, sé que él también me dio la fuerza para levantarme para seguir adelante, para enfrentar todo lo que viniera.

A nivel familia, con esta situación tan difícil, no debíamos olvidarnos de Sofía que ya a sus 3 años había conocido a su hermana en una terapia. Todos juntos y ayudándonos tratábamos de que no presenciara algún episodio y momentos complicados. De a poco también Sofi empezó a entender que su hermana tenía este Tango2 que a veces hacía que no estuviera tan bien como ella deseaba. Y fueron infinitos pedidos que hizo a la Virgen, a Jesús ,a Pap{a Noel, a la Pachamama para que el Tango2 se fuera del cuerpo de su hermana.

Lo cierto es que desde un primer momento Sofi, la mejor hermana mayor del mundo, como la llamamos, pudo ayudar, sostener y mimar a Sol. Hoy con el correr de los años se complementan perfectamente porque ambas se alegran con los logros de cada una, se acompañan en algunas situaciones de la vida diaria, se pelean, se enseñan, se abrazan, se gritan, se ríen y lloran juntas como todas las hermanas.

Hasta que un día pensé: ¿por qué no escribo sobre Sol y el Tango2? Quizás con mi cuento se pueda dar a conocer la enfermedad en distintos lugares. Ya tenía experiencia: como maestra y bibliotecaria gran parte de mi vida narré historias y cuentos para que mis alumnos y yo conociéramos a distintos autores, relatos, personajes variados, lugares lejanos. Muchas veces agrandaba las ideas, otras las achicaba, pero siempre volaba con mi imaginación.

Con una fuerza, desconocida hasta el momento para mí, empecé a escribir su historia. Taché, agregué, recé mucho para que saliera la mejor de mi vida. Estuve meses dándole forma al cuento. En cada palabra, en cada oración, en cada párrafo iba todo mi amor hacia ella, hacia mi amada Solci. La vencedora, la guerrera, la iluminada. Eran como gritos que daba para que el mundo supiera de la existencia de mi nieta y su condición. Poco a poco fue tomando forma y fui pensando cada detalle. El tamaño del libro, la cantidad de páginas, el tipo de letras, las ilustraciones, qué iba a ir en cada lugar. Tenía claro que sería una historia infantil, pero a la vez quería dejar un mensaje de inclusión, de aceptación y de respeto a las diferencias.

En esta historia hablo de Sol como una vencedora, una victoriosa en la vida que quiere disfrutar cada instante del día y pone mucha voluntad para realizar todas las cosas. Y todo va acompañado con su hermosa sonrisa. Sus actividades en el jardín, las terapias que hace, los juegos con su hermana y su prima.

Además, lo que le gusta hacer en casa de sus abuelos y tíos: el paseo a las mascotas llevando sus correas. Sin olvidarme de las cosas diarias como tomar mate, ver dibujos animados, ir a pasear y que la llenen de mimos.

También el largo camino que sus padres recorrieron para llegar al diagnóstico y el acompañamiento de todos para difundir esta enfermedad. y por supuesto también el reconocimiento para toda la gente que sin conocerla la ama y difunde el tango2.

La dedicatoria fue algo que pensé mucho porque si bien este libro es de Sol, también quería que supiera que estaba Sofía, como ya dije, la mejor hermana del mundo. Y por supuesto estaban esos padres Gabi y Nico, incansables y admirables, que nunca bajaron los brazos, que fueron hasta el fondo para descubrir lo que tenía Sol. Y así fue como los incluí a todos: el libro es de todos ellos.

Ahora venía un camino difícil y largo de golpear puertas de editoriales y de imprentas para ver quién podía costearlo o ayudarme con los gastos que se necesitan para imprimir un libro.

Hubo gente que no me escuchó. Y otros que sí. La escritora Graciela Repun me alentó a escribir la historia de Sol. La ilustradora Eli, que amorosamente dibujó a Sol y a su familia dando vida a ilustraciones que hacían brillar al texto. La editora Paula que con tanta generosidad estuvo en todos los detalles para que todo estuviera hermoso. En junio de 2022 lo hicimos posible y nace el libro “Sol”, el primero de la colección Caricias del Alma. Todo lo recaudado fue destinado a la fundación que estudia la enfermedad Tango2 en Estados Unidos, en la que Sol está enrolada.

Después del cuento de Sol escribí otro para Sofía. Una historia muy especial con la llegada de una mascota poco convencional debido a que muy pocos tienen una oruga en su casa! Pero como Sofía es muy curiosa quería ver su transformación y tuvo que inventar miles de ideas para poder tenerla en el hogar. La llegada de la mascota generó inconvenientes familiares, pero con amor y comprensión la familia de Sofía pudo convivir y seguir adelante.

Hoy Sol es una niña feliz que va al jardín todas las mañanas. Disfruta de la vida, le encanta correr, saltar y jugar. Va a natación y a diferentes terapias que la ayudan para sus avances junto al complejo de vitaminas, preparado especialmente para ella, que juegan un papel fundamental en su vida diaria, ya que no hay un remedio todavía para esta enfermedad. Por esa razón sus papás registraron a Sol en un estudio que se lleva a cabo en Estados Unidos, así están al tanto de las novedades y posibles tratamientos. Es necesario difundir, concientizar y brindar herramientas para poder sospechar, diagnosticar y mejorar la calidad de vida de cada persona que transita una enfermedad de este tipo.

Yo, por mi parte, le sigo leyendo cuentos a mi amada Solci con la esperanza que esas nuevas historias la ayuden a ser feliz.