Para un niño que nace con VIH, el camino no siempre es fácil, pero tampoco está escrito de antemano. Este es uno de los mensajes que el Programa de VIH del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad (Bajada Pucará 787) busca transmitir a sus pacientes. A través de este proyecto, niños, niñas y adolescentes de diferentes edades reciben un tratamiento integral que combina atención médica, acompañamiento psicológico y herramientas para fortalecer su autoestima, afrontar los prejuicios y construir un futuro lleno de posibilidades.
El Programa de VIH del Hospital de Niños surgió hace más de dos décadas y mantiene una relación estrecha con el Programa Provincial de VIH/SIDA del Hospital Rawson. Actualmente, tienen en seguimiento a 25 niños, niñas y adolescentes con diagnóstico confirmado. Las edades varían entre 14 y 11 años y la mayoría reside en la provincia de Córdoba.
El equipo a cargo del programa está conformado por infectólogos, psicólogas, una trabajadora social, una nutricionista, una bioquímica y residentes de distintas disciplinas. Entre sus integrantes se destacan el infectólogo pediatra Andrés Gomila, la psicóloga Andrea Santiago y la trabajadora social Daiana Chiora, quienes dialogaron con HOY DÍA CÓRDOBA sobre el trabajo que realizan.
Mediante un abordaje multidisciplinario, su propósito es restaurar y preservar el estado de salud del paciente para optimizar su calidad de vida. “Esta es una patología atravesada por muchos aspectos sociales y psicológicos. Por ende, es muy importante la participación de las psicólogas y las trabajadoras sociales. El objetivo principal es lograr la adherencia al tratamiento y acompañar al grupo familiar en el proceso de conocimiento del diagnóstico, así como también brindar una mejor calidad de vida para que el niño pueda llegar a la edad adulta en óptimas condiciones, como cualquier niño que no padece esta patología”, explicó el doctor Gomila.
Desde esta perspectiva, el virus de la inmunodeficiencia humana, tradicionalmente conocido como VIH, es una enfermedad crónica con profundas implicancias sociales. En sus inicios, fue visto como una patología mortal, asociada a la homosexualidad y rodeada de estigmas. Aunque los avances médicos han cambiado su pronóstico, estos prejuicios persisten en el imaginario social, lo que refuerza la importancia de espacios como el que ofrece el Programa de VIH del Hospital de Niños.
¿Cómo se le comunica a un niño que tiene VIH?
Revelar el diagnóstico de VIH a un niño es un proceso delicado y gradual. Implica mucho más que transmitir información médica: es un acto de contención, acompañamiento y construcción de confianza. Con respecto a este proceso, el infectólogo indicó: “Cuando le diagnosticamos en los primeros años de vida, la revelación se va haciendo en forma progresiva. Se le va explicando en un lenguaje acorde, didáctico y apropiado para su edad en qué consiste esta enfermedad sin necesariamente ponerle nombre y apellido”.
De esta forma, el equipo empieza a abordar la patología, sus efectos y la necesidad de tomar la medicación para mantener las defensas del niño. “A medida que el paciente va creciendo, se va trabajando con él sus preguntas e inquietudes, y se van reformulando las explicaciones acerca de la enfermedad, hasta llegar el momento en que se le puede comunicar el nombre de la patología por la cual toma el medicamento”, señaló Gomila. En el caso de un adolescente, la revelación suele hacerse de manera más directa, procurando que el proceso transcurra con tranquilidad y contando siempre con el acompañamiento de profesionales de la salud mental.
Asimismo, en este proceso también se trabaja con los adultos que acompañan al niño/adolescente. Al reflexionar sobre ello, la psicóloga Andrea Santiago destacó que existen tres momentos claves dentro de la intervención del equipo. Uno es cuando el adulto conoce su diagnóstico al mismo tiempo que el del niño. El otro momento es cuando hay que comunicar el diagnóstico al niño. Y el tercer momento es la transición hacia un hospital de adultos. “Son tres momentos en la vida del paciente y sus familias donde el equipo acompaña a través de sus intervenciones interdisciplinarias, ya que el conocimiento del diagnóstico tiene altísimo impacto en la vida de un sujeto”, afirmó la psicóloga.
Para las familias, esta etapa también es muy compleja, porque se ponen en juego diferentes sentimientos y emociones. Esto hace fundamental el apoyo por parte del equipo interdisciplinario que les brindará contención y herramientas para afrontar la situación.
“Nos ha pasado que hemos tenido padres o cuidadores que se resisten a la develación del diagnóstico, más por un temor propio de ellos que por otra cosa. Como también hay otros padres que no, por el contrario, apoyan la develación más temprana. Entonces, se habla permanentemente sobre el mejor modo para hacer la revelación. Nosotros damos nuestro punto de vista, ellos su sugerencia y así se llega al momento en el cual se baja el diagnóstico con nombre y apellido”, comentó Gomila.
En este sentido, es fundamental el trabajo conjunto entre el equipo interdisciplinario y los progenitores y/o cuidadores del niño, para garantizar un abordaje integral que favorezca la aceptación del diagnóstico y la adherencia al tratamiento.
Del contagio al tratamiento
El VIH sigue siendo un desafío en Argentina y, en particular, en la provincia de Córdoba. Mientras que en adultos la principal forma de transmisión es a través de relaciones sexuales sin protección, en los niños el mecanismo predominante es la transmisión vertical, que ocurre de madre a hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia. Sobre este último caso, Gomila destacó que ha sido el principal modo de transmisión observado en los últimos años.
Según el Ministerio de Salud de Córdoba, la cantidad de infecciones en nuestra provincia permanece estable, en una tendencia similar de los últimos seis años. En este marco, 16 de cada 100.000 habitantes viven con el virus, aunque el 45% de los diagnósticos son tardíos.
En cuanto a la transmisión vertical en la provincia, en 2023 se registraron dos casos en recién nacidos, mientras que en 2022 se reportaron cuatro casos. En 2021 no se registraron casos, y en 2020 se notificó solamente un caso de transmisión materno-infantil.
Esta fluctuación puede estar relacionada con factores como el acceso a controles prenatales, la detección temprana del VIH en embarazadas y la adherencia a los tratamientos preventivos. Por ello, es clave reforzar las estrategias de prevención y seguimiento para reducir al máximo estos casos.
“En la actualidad, son más los niños que transferimos a un hospital de adultos que nuevos diagnósticos. O sea que la población, con el correr de los años, debería ir reduciéndose. Hay muy buenas estrategias de prevención de la transmisión materno-infantil, lo cual ha hecho que disminuya considerablemente la incidencia del VIH pediátrico. Podemos decir que en los últimos años se ha amesetado”, sostuvo el infectólogo.
El VIH puede presentarse de diversas formas en un recién nacido o niño. Existe la posibilidad de que el portador sea asintomático y que lo diagnostiquen porque descubren que la madre está infectada. O bien, el niño puede presentar determinados signos y síntomas que alertan a los médicos.
La sintomatología puede ser muy amplia: desde el síndrome febril prolongado, hasta diarrea crónica, desnutrición, anemias, plaquetopenias (baja cantidad de plaquetas en la sangre) e infecciones respiratorias recurrentes. Es primordial que los pediatras e infectólogos tengan presente que dichos síntomas pueden ser la manifestación inicial de un VIH pediátrico.
Una vez que el recién nacido, niño o adolescente es diagnosticado, debe empezar el tratamiento de inmediato. En el Programa de VIH del Hospital de Niños se trabaja fuertemente en la adherencia, porque es la clave de un tratamiento exitoso para que puedan tener una buena calidad de vida. En este sentido, Gomila planteó: “Siempre va a haber algún paciente que presenta más dificultades que otros en cuanto a la adherencia y lo social. Muchas veces trabajamos con niños atravesados por diferentes problemáticas familiares que pueden afectar el tratamiento, ya que su adherencia depende de los adultos. Algunas familias tienen muy bajos recursos, y eso, naturalmente, condiciona mucho la realidad de estos niños, haciendo que su situación sea más compleja que la de aquellos que cuentan con un sólido soporte familiar. Pero en líneas generales, creemos que el programa funciona bastante bien y hoy estamos en un buen momento”.
Como en cualquier otra enfermedad crónica, el impacto del diagnóstico cambia la cotidianeidad del individuo. En el caso del VIH en particular, es necesario trabajar en primera instancia la aceptación del diagnóstico, ya que esto va de la mano con la adherencia. Cuando esta última falla, la efectividad del tratamiento se ve obstaculizada.
Asimismo, es importante destacar que, en comparación con sus inicios, el tratamiento del VIH se ha simplificado: requiere menos pastillas, menos tomas diarias y tiene una menor toxicidad, lo que también facilita la adherencia. Sin embargo, los medicamentos están poco adaptados a la población infantil. Los comprimidos son difíciles de ingerir y el sabor desagradable dificulta su administración. Ante este desafío, es crucial promover el desarrollo de alternativas más amigables para la población infantil, asegurando una mejor adherencia y efectividad del tratamiento.
Vivir con VIH en una sociedad que aún discrimina
La necesidad de que haya un programa específico para el abordaje multidisciplinar del VIH evidencia el estigma que aún persiste en torno a esta enfermedad. Lamentablemente, el prejuicio y la discriminación siguen presentes, lo que convierte al VIH en un tema tabú para muchas familias. Esta carga social dificulta la aceptación del diagnóstico, la adherencia al tratamiento y la posibilidad de compartir la condición con otros.
En el Programa de VIH del Hospital de Niños se trabaja con las familias la importancia de establecer personas de confianza con quienes puedan compartir su diagnóstico. “Trabajar el estigma y los miedos a develar el diagnóstico hacia otras personas muchas veces tiene la finalidad de incorporar otros cuidadores a este niño. Puede ser una abuela, una tía, una vecina, porque mantener un tratamiento crónico es muchas veces agotador para las familias”, destacó Chiora. Este proceso se aborda con delicadeza y desde el cuidado, con el fin de evitar que el niño o adolescente sufra situaciones de discriminación a causa de su diagnóstico.
Asimismo, Santiago recordó la importancia de trabajar con talleres donde se abordaban distintos aspectos de esta patología según el grupo etario (niños pequeños, adolescentes y adultos). Esto también fortaleció la aceptación del diagnóstico, el conocimiento de la enfermedad sin prejuicios y la adherencia al tratamiento por parte de las familias.
En pleno 2025, las personas seropositivas aún pierden sus trabajos a raíz del diagnóstico de VIH -aunque esto esté prohibido por ley-. Los mitos son muchos: que el VIH se transmite por compartir mate, una toalla, besos, abrazos, o el sudor y las lágrimas. Todos estos, incorrectos. El virus se encuentra en la sangre, en el líquido preseminal, en el semen, los fluidos vaginales y en la leche materna. Para que se transmita, estos flujos deben tener contacto con las mucosas o torrente sanguíneo de otra persona.
A pesar de que el VIH existe desde hace más de 40 años, aún persisten grandes vacíos en la educación y comprensión de esta enfermedad. Por lo tanto, el conocimiento es la herramienta más poderosa para combatir estigmas y prejuicios en torno a este virus y su transmisión. En este sentido, promover información desde una mirada empática es fundamental para construir un puente de comprensión, respeto, visibilidad e inclusión. El Programa de VIH del Hospital de Niños representa precisamente ese puente: un espacio que acompaña, informa y sostiene.
