“Un milagro para Lorenzo” (1992), película con Susana Sarandon y Nick Nolte, cuenta la historia de la familia Odone. Cuando su hijo, Lorenzo, tiene 5 años descubren que sufre una rara enfermedad: adrenoleucodistrofia. La comunidad médica conoce nada del tema y pronostica poco tiempo de vida… y sufrimiento. Ellos deciden investigar y logran que un doctor a punto de jubilarse sintetice un aceite que produce un 80 por ciento de mejoría. Lorenzo finalmente muere a los 30 años.
En género documental, el año pasado se estrenó “Noah”, dirigida por Louise Brix Andersen. Narra la historia de Noah Higón, una joven valenciana de 26 años, que nació con siete enfermedades raras y ha sufrido 17 operaciones. Ella se ha convertido en una activista por la investigación y en una defensora de la sanidad pública ya que la medicina privada -al ser tan pocos casos y tan costosos los tratamientos- no ofrece la respuesta necesaria.
Otro documental, también del año pasado, es “Soy Céline Dion” en el que la extraordinaria cantante -todos la recordamos en la apertura de los Juegos Olímpicos en París- cuenta cómo fue convivir y buscar paliativos para la dolencia que padece: el Síndrome de la Persona Rígida, una rara afección que afecta sólo a una persona entre un millón. En el rodaje se ve el difícil momento en que sufre uno de los ataques que la inmovilizan.
