Diario HOY | “No es que hoy hay más autistas, siempre existieron”

De lo patológico a lo neuroafirmativo. “Cuando hablamos de neurodivergencia, no hablamos de curar ni de normalizar. Hablamos de brindar herramientas a la persona y a su entorno para que pueda desarrollarse en su máximo potencial”, explicó Santana en el programa Residentas, del canal GEN.

El mayor temor de los padres, dice, no surge del diagnóstico en sí, sino de los prejuicios sociales. “Las familias sienten miedo al rechazo, especialmente en la escuela o en espacios cotidianos como un supermercado. Ese miedo es producto de la desinformación”.

La especialista propone incluso cambiar el lenguaje, pasando del diagnóstico a la identificación del autismo. “Decir diagnóstico suena a enfermedad. La persona nace siendo autista, por ejemplo, no es algo que aparece después. Lo que hacemos es identificar señales en su desarrollo, y eso no debe vivirse como un estigma”, afirmó.

El acompañamiento familiar busca transformar la angustia inicial en orgullo. “Cuando los padres entienden que su hijo puede lograr muchas cosas, aunque sea a su manera, cambian la mirada. Y es fundamental que el niño se sienta orgulloso de ser autista”, recalcó.

Santana destacó que cada vez más adultos se identifican como neurodivergentes.“Muchos llegan después de acompañar a sus hijos en el proceso. Otros lo hacen porque sienten que las explicaciones anteriores no encajaban con su forma de ser. No es que hoy haya más autistas, es que siempre existieron, ahora hay más información”, aclaró.

Las mujeres autistas, por ejemplo, estuvieron mucho tiempo invisibilizadas por no encajar en los criterios tradicionales de evaluación. “Se las veía como ‘demasiado perfeccionistas’, pero en realidad su perfil quedaba fuera de los cuestionarios pensados para varones”, puntualizó.

Para Santana, la inclusión no basta. “La inclusión suena a favor. Yo apuesto por la participación plena, porque es un derecho humano. El entorno es el que discapacita cuando no ofrece ajustes. Una persona en silla de ruedas no sube una escalera porque el entorno no tiene rampa. Lo mismo ocurre con las personas neurodivergentes en la escuela o en el trabajo”.

Esto implica capacitar docentes, reducir el número de alumnos por aula y ofrecer sistemas aumentativos de comunicación a quienes lo necesiten. “No todos van a hablar con palabras, algunos se expresan con pictogramas o tablets, y eso también es comunicación válida”, señaló.

Respecto a los llamados “grados de autismo”, Santana prefiere hablar de apoyos necesarios. “Un mismo niño puede ser considerado de grado tres si no tiene herramientas de comunicación, pero con el apoyo adecuado pasa a grado uno. Los grados sirven para la burocracia, no para definir el valor de una persona”, sostuvo.

El objetivo final es que la diversidad deje de ser vista como excepción. “Si los niños crecen compartiendo con compañeros que se comunican distinto, no habrá prejuicios en la adultez. Ese es el camino hacia una sociedad realmente heterogénea y respetuosa”, señaló.

Por Silvia Aguilar – @aguilar_silvii

El Dr. Nicolás Evreinoff, expresidente de la Sociedad Paraguaya de Neurología y especialista en enfermedades neurodegenerativas, habló de las primeras señales del alzhéimer y de qué manera se podría retardar la enfermedad o, en el mejor de los casos, evitarla.

Pero antes es fundamental entender qué es realmente el alzhéimer, y el doctor Evreinoff explicó que es una de las principales enfermedades causantes de demencia relacionadas con la edad, aunque haya muchas, es la más frecuente.

“Va produciendo un deterioro de las funciones superiores, memoria, atención, concentración, lenguaje que con el tiempo hace que la persona sea cada vez más dependiente del cuidado de un tercero”, expresó el profesional durante una entrevista en el programa Residentas del canal GEN/Nación Media.

El alzhéimer comienza manifestándose en la persona con la pérdida de memoria de hechos cercanos, es decir, lo que hizo recientemente desaparece de la mente y solo persiste lo que vivió años atrás. Pregunta y repite todo el tiempo la misma premisa.

Aunque se habla mucho de una condición genética o hereditaria, el doctor Evreinoff aclaró que esa condición no es determinante, no necesariamente se puede adquirir con el gen familiar.

“Puede existir manifestaciones tempranas, pero es poco probable, estadísticamente puede aparecer después de los 65 años. Hay familias que heredan un gen que predispone a que tengan sí o sí la enfermedad, pero no es frecuente. No es hereditaria directamente”, agregó.

RESERVA COGNITIVA, UNA ESPERANZA

Según el doctor Evreinoff, más del 40 % del alzhéimer se puede prevenir o retardar por muchos años controlando los factores de riesgos principales como la hipertensión, obesidad, sedentarismo, tabaco, que aumentan la probabilidad de la aparición de enfermedades degenerativas.

Sin embargo, existen otras prácticas tan simples que ayudan a estimular la mente y prepararla para que el alzhéimer pase de largo.

“Ya hace muchos años se dieron cuenta los científicos de que las personas con mayor formación educativa tenían menos incidencia de demencia. Cuando uno va conociendo o aprendiendo algo nuevo, va conectando la neurona, eso ayuda mucho. A estas conexiones nosotros los neurólogos llamamos reserva cognitiva”, sostuvo el profesional.

Para entender de qué se trata la reserva cognitiva, el neurólogo puso como ejemplo que aprender a tocar la guitarra activa muchas partes del cerebro al coordinar el uso de ambas manos, la visión, el lenguaje y el pensamiento, los cuales se convierten en caminos nuevos para la mente, y esos caminos son las “reservas”.

De acuerdo a Evreinoff, el cerebro tiene la capacidad para adaptarse a cosas nuevas, y para eso están los caminos extras, que son las reservas.

“Lo que podemos hacer es aprender cosas nuevas, aprender un idioma disminuye el alzhéimer, aprender a ejecutar un instrumento musical disminuye significativamente la probabilidad de tener alzhéimer. Aprender disminuye el riesgo”, finalizó.

Anteriormente se evitaba hablar del suicidio con la idea de esto podía alentar a las personas a llevar a cabo esta acción. En cambio, hoy se afirma con claridad de que, lo único negativo es el morbo y abarcar los métodos, principalmente las en las noticias policiales.

Lo que hoy se busca es hablar, pero de manera asertiva, explica Liz Aguiar, jefa de Psicología del IPS Ingavi.

“Lo importante es que consideremos de manera empática que la persona que está pasando por una situación difícil o que le está costando sobrellevar, no ve de la misma manera que el otro está viendo, se siente como en un pozo sin salida y no tiene la estrategia, la forma, no encuentra la salida, entonces cree que a través del suicidio va a poder descansar del problema, pero en realidad no quiere suicidarse, sino que es una forma de escape al problema”, detalló Aguiar.

En terapia se busca que la persona entienda que esa no es la alternativa, que alguien puede tener una herramienta para ayudarlo a salir de esa situación y demostrar que hay millones de formas superar una situación y que quitarse la vida una opción

“Lo importante es que podamos acudir a la persona indicada, preparada, con formación que pueda ayudar a salir. Podés sufrir, solemos fluctuar, pero el dolor no es eterno, no es el final”, insistió.

La depresión es uno de los motivos principales del suicidio. Se da cuando el paciente está con una constante tristeza, siente aislamiento, y es repetitivo en sus quejas.

SEÑALES EN TODOS LOS CASOS

Por un lado, hay personas, sonrientes, activas y que no parecieran estar en ese cuadro, sin embargo, aun así, todos dan algún tipo de señal.

En tanto, a los que dan mensajes subliminales como “el día que no esté me van a extrañar”, tampoco se lo puede ignorar pensando que el que lo va a hacer no avisa.

“Es importante detectar las señales a tiempo, eso puede salvar vidas, por eso debemos analizar siempre cada punto de una persona, todos los seres humanos tenemos una carga de sufrimiento, nadie puede decir soy 100 % feliz, pero es importante buscar el equilibrio, buscar cosas que te produzcan placer”

INCAPACITANTE

Aunque se le diga a una persona que piense en sus hijos o en su familia, no lo hará, pero no porque no quiera, sino porque no puede, ya que los neurotransmisores están afectados en los niveles de dopamina y serotonina.

“Cuanto más encerrada está una persona, esa es una forma de aislarse y eso empeora el cuadro, es meterse más en el pozo”, indicó.

Lo que se necesita es hacer una activación: salir a caminar, ordenar el dormitorio, ir al súper, ir a arreglarse, bañarse, cualquier actividad que implique activación.

Por Robert Bourgoing (@robertb_py)

Recuerdo una tarde en que me encontraba recorriendo los pasillos del shopping y se me acercó una mujer (probablemente de entre 30 y 40 años). Esperando una eventual consulta sobre la ubicación de alguna tienda o el infaltable “¿no tenés hora?”, me quedé sorprendido por lo que segundos después iba a suceder: esta mujer, lejos de querer preguntarme algo, atinó a advertirme: “Eso que tenés en el oído te puede causar cáncer”.

En ese momento, me encontraba escuchando música a través de un auricular bluetooth de tipo monoaural (de un solo lado), uno de los predecesores de los actuales audífonos TWS (True Wireless Stereo), que se encuentran de moda. Lo que esta extraña con quien me topé en pleno shopping me daba a entender es que, desde su perspectiva, el uso prolongado de este pequeño artefacto podría terminar matándome.

Y no, luego de varios años de aquel casual encuentro, no he desarrollado cáncer en los oídos ni en ningún otro órgano de mi cuerpo. Esto, obviamente, porque aquella afirmación era una completa mentira. A la fecha, no existe evidencia científica contundente que demuestre que la tecnología Bluetooth provoque cáncer, lo cual es respaldado por numerosas investigaciones y organizaciones de salud, que no han encontrado una relación causal.

Este preámbulo sirve para entrar en el contexto de la desinformación, un mal que se ha convertido en parte de nuestra cotidianeidad, viéndose masificada a través de las redes sociales, donde los divulgadores de “fake news” han encontrado un nicho más que eficiente para difundir todo tipo de teorías.

Hace tan solo unos días, el mundo entero fue testigo de un atroz ejemplo de desinformación, teniendo como protagonista nada más y nada menos que al mismo presidente de Estados Unidos. En una conferencia de prensa en la Casa Blanca, Donald Trump afirmó que el paracetamol (aquel fármaco que utilizamos cuando tenemos fiebre) tiene relación con los casos de autismo, razón por la que desaconsejó su ingesta por parte de mujeres embarazadas. “No lo tomen” y “no se lo den a su bebé”, expresó.

Estas polémicas declaraciones causaron revuelo en la comunidad médica y científica, tanto en Norteamérica como en el resto del mundo. Una de los primeras en sentar postura fue la Organización Mundial de la Salud (OMS), que aseguró en un comunicado que “no existe evidencia científica concluyente” sobre un posible vínculo entre el autismo y el uso de acetaminofén (también conocido como paracetamol) durante el embarazo”. Por su parte, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) indicó que “no se pudo establecer ninguna relación con trastornos del desarrollo neurológico”, luego de estudios realizados años atrás.

Si bien Trump admitió haber “escuchado un rumor” sobre una supuesta reducida cantidad de casos de autismo en Cuba, donde -según sus expresiones- “no tienen paracetamol”, lo que la audiencia acabará recordando es el dato en sí, no la veracidad de lo que dijo.

La desinformación se considera como un peligro justamente por este tipo de escenarios en donde las personas deben tomar decisiones o realizar acciones basadas en lo que saben, lo que escuchan o lo que les dicen, sin hacer un previo análisis respecto a la fiabilidad o certeza de la información.

Tan solo basta con retrotraerse a la época de la pandemia de COVID-19, donde pululaban las “fake news” vinculadas al origen del virus, las posibles “curas” o remedios eficaces para combatir los síntomas y hasta sobre el contenido de las vacunas (en este último punto, las consecuencias siguen resintiéndose aún hasta el día de hoy). Pensar que las redes de conectividad 5G podría relacionarse con esta o cualquier otra enfermedad suena tonto, pero es lo que muchos consideraron como “real”.

Cuando la desinformación proviene de fuentes “de confianza”, como autoridades o representantes de la sociedad que poseen un rol protagónico, la gravedad del caso es aún mayor, considerando el papel que desempeñan y, por qué no, el nivel de formación académica que poseen. No es lo mismo decir que son “confiables”, porque siempre quedará en duda el origen de las informaciones que pudieran compartir con el público.

No solo las autoridades o comunicadores tenemos la misión esencial de informar con veracidad, esta responsabilidad también recae en los padres, tíos, abuelos, vecinos del barrio, líderes o dirigentes vecinales, coordinadores de grupos, supervisores o jefes en empresas, por citar solo algunos ejemplos donde exista una relación de cercanía o dependencia.

En un artículo anterior donde exponía una posición similar sobre la eficacia de las vacunas, manifestaba la misma afirmación: la ciencia nunca podrá ser contradecida por particulares, y menos aún por datos no corroborados o teorías que no hayan pasado por una previa evaluación, bajo criterios de rigurosidad e imparcialidad.

Ante el peligro latente de la desinformación en el mundo, nos queda actuar con cordura y coherencia, entregándonos de hablar siempre basados en la verdad y no en simples rumores. Cuando no tenemos certeza de algo, la verificación será nuestra arma más efectiva, dejando un margen para la duda hasta confirmar o descartar lo que hemos oído.