Cada año, el último día de febrero, el mundo se une para visibilizar las enfermedades poco frecuentes (EPOF), una realidad que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo. En este contexto, la Ciudad de Buenos Aires se sumó a la Campaña Mundial “Más de lo que podés imaginar” con una jornada de concientización y diálogo en la sede del Gobierno de La Ciudad organizada junto a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
El evento se desarrolló en dos momentos claves. Por la mañana, se realizó un juego con “Las Cartas de la Vida: Más de lo que podés imaginar”, diseñado para sensibilizar a los empleados y funcionarios del Gobierno de la Ciudad sobre la realidad de quienes viven con una EPOF. La dinámica permitió que los participantes experimentaran los desafíos cotidianos a través de historias reales, fomentando la comprensión y la empatía.
Hablamos con Roberta Nido, Secretaria de FADEPOF y Presidenta de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencias Primarias, en donde destacó la importancia de la detección temprana y el acceso a tratamientos efectivos: «El mayor desafío es llegar a un diagnóstico. Hay más de 10.000 enfermedades poco frecuentes y cada año se describen clínicamente 300 nuevas. Sin una sospecha médica adecuada, los pacientes tardan años en saber qué tienen y muchas veces llegan tarde a un tratamiento».
Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, también resaltó la relevancia de estas iniciativas para generar conciencia y fortalecer el acceso a la salud: “Lo que intentamos hacer es ser el puente entre la información de las distintas enfermedades con el acompañamiento a las familias, llegando más tempranamente a un diagnóstico y tratamiento para quienes lo necesitan”.
La participación de funcionarios y la voz de quienes conviven con una EPOF contribuyeron a reafirmar el compromiso de la Ciudad con una problemática que, aunque afecta a pocos, necesita el apoyo de todos.
En Argentina, se estima que 3.6 millones de personas viven con una EPOF, pero solo el 5% tiene acceso a un tratamiento efectivo. La falta de un registro nacional actualizado y la burocracia en la cobertura de salud, agravan la situación, obligando a muchas familias a enfrentar luchas constantes con obras sociales y prepagas para garantizar la atención de sus seres queridos.
Por la tarde, el foco estuvo en un encuentro de cercanía, un espacio de diálogo, donde funcionarios del GCBA y referentes del ámbito privado compartieron experiencias con empleados del gobierno que tienen familiares con EPOF. Entre los participantes estuvieron la Vicejefa de Gobierno, Clara Muzzio y la Subsecretaria Cultura Ciudadana y Responsabilidad Social, Agustina Ciarletta, junto a representantes de FADEPOF y otras organizaciones vinculadas.
Desde su experiencia personal, Piky Blaksley, mamá de dos niños con una enfermedad poco frecuente, compartió su visión sobre la importancia de dar visibilidad a estas realidades: “Visibilizar las enfermedades poco frecuentes nos ayuda a que se empiece a estudiar mejor lo que no se sabe, a identificar síntomas y a derivar a las personas a los especialistas adecuados. Es un camino difícil, pero podemos vivir siendo felices a pesar de los diagnósticos o la falta de ellos”.
Como parte de la iniciativa, el 28 de febrero monumentos y edificios emblemáticos permanecerán iluminados de violeta, reforzando el compromiso de seguir impulsando políticas que garanticen diagnósticos tempranos y acceso a tratamientos efectivos.
El evento dejó en claro que la concientización es solo el primer paso y que el verdadero desafío está en garantizar que todas las personas con EPOF reciban el diagnóstico y el tratamiento adecuado, sin importar su condición o lugar de residencia.
