“Necesitaba hacer algo por el resto desde mi lugar”, resume Analía Duo al explicar el disparador que la impulsó a estudiar enfermería a sus 40 años. Fue un llamado a ir más allá, a salir de su zona de confort y, sobre todo, de mirar e involucrarse con las personas que tenía a su lado. Desde muy joven, siempre se había dedicado a la pintura, incluso hasta al momento de tener a sus cinco hijos: Alan, Sol, Katia, Derek y Gracia.
Ligada a esa necesidad de acompañar a los demás, hubo dos situaciones personales que marcaron su camino de entrega: la muerte de su hermana mayor debido al cáncer y una situación de depresión que atravesó su marido Pablo.
En busca de dar un giro de 180° en su vida, decidió recorrer su barrio, en Hurlingham, para averiguar en qué podía ayudar. En 2014 se desempeñó en un centro de día para adultos con discapacidad mental donde les enseñaba a pintar, más allá de las limitaciones. “Me motivaba ese enfoque centrado en la persona, estar con gente que no conocía y pasar tiempo con ella”, confiesa Duo, quien pasó dos años como voluntaria.
El próximo paso la llevó al Hospice Madre Teresa en Luján donde hospedaban a pacientes con enfermedades terminales. Corría el año 2016 y ella recorría más de 50 kilómetros todos los viernes para ir a atender a los “huéspedes”. Fue ahí donde su corazón se dejó cautivar por el dedicado trabajo de las enfermeras.
“Me acuerdo siempre una imagen de un paciente que estaba en sus últimos días y la enfermera lo peinaba. Fue tan fuerte esa imagen de amor, porque lo estaba cuidando hasta el último momento”, relata Analía y agrega, “lo que se suponía que era una casa donde iban a morir, era una casa donde se respiraba vida”.
Analía Duo decidió estudiar enfermería a los 40 como parte de una búsqueda personal.La artista sabía que con la pintura no era suficiente, así que inició su investigación para encontrar una institución donde estudiar una carrera vinculada a la salud: “Necesitaba un lugar donde pudiera estudiar gratis, porque no podía pagarme otra carrera al estar cuidando a mis hijos y pagando sus estudios”.
Llegado el 2017, comenzó su formación como enfermera en la Escuela de Enfermería del municipio de Ituzaingó, lo que para ella representó un gran logro y una inmersión en el mundo de los cuidados paliativos. La carrera le empezó a abrir puertas y mientras estudiaba hizo prácticas en el Hospital de Moreno y se sumó a un voluntariado dentro del Hospice Buen Samaritano en Pilar.
Uno de los aspectos más importantes a la hora de abordar estos cuidados es el acompañamiento al paciente desde el principio de su diagnóstico hasta el final: “Cuando uno los recibe no necesariamente se está por morir, es fundamental que sea en todo el proceso de la enfermedad. Mientras más pronto sea el cuidado, mejor”.
Para la enfermera, el trabajo en red junto a médicos, trabajadoras sociales y psicólogos ayuda a un mejor acompañamiento, y hace especial hincapié en el lado espiritual de la persona. Dentro los paliativos se encuentra el hospice, caracterizado por ser un cuidado más cercano y humanizado.
“En el hospice nos centramos en que el paciente siga viviendo dignamente hasta el último día, que pueda seguir haciendo lo que le gusta”, aclara Analía, quien hoy a sus 49 años se dedica plenamente a este tipo de acompañamiento.
Construir un vínculo, brindar amor puro y escuchar de manera activa al otro, son los pilares para el cuidado hospice. “Cuando visito a Walter al hospital, no voy a ver solamente el cáncer de Walter, voy a ver a Walter, a preguntarle cómo se siente, qué otras cuestiones está experimentando, qué le está pasando. Eso me hace vivir”, confiesa.
«Nos centramos en que el paciente siga viviendo dignamente», dice Analía sobre el trabajo en cuidados paliativos.Uno de los casos que más le marcó a la enfermera fue el de Tito, un paciente que falleció a principios de este año. Aunque lejos de recordarlo con tristeza, el sentimiento de alegría es lo primero que florece. “Nos llamó para que lo vayamos a ver a su casa. Cuando fuimos estaba en una piecita acostado en una cama sucia y había mucha mugre alrededor. Tenía un cáncer muy avanzado, ya no podía caminar. El nivel de abandono era muy grande”, relata.
Ese mismo día de la visita, Analía y sus compañeros le propusieron al hombre trasladarlo al Hospice San Camilo y acompañarlo desde ese lugar. Tito estuvo allí durante tres meses y su vida cambió por completo. Había sido alcohólico desde los 12 años, pero en aquel momento tenía una cama con su nombre, las enfermeras lo cuidaban 24 horas y por fin, luego de tanto tiempo, había personas que lo querían, que se preocupaban por él.
“Estaba asombrado de todo el amor que recibía y para él fue una transformación tremenda, porque era un señor que a veces se enojaba, trataba mal a la gente porque estaba acostumbrado a eso, su vida fue eso: un maltrato, un enojo”, cuenta la enfermera, quien forjó una sólida amistad con Tito, y añade: “estas son cosas que te renuevan el alma”.
Analía logró dejar de tenerle miedo a la muerte, no le escapa, la enfrenta, le da otro sentido. Para ella, muy arraigada a su fe cristiana, hay un reencuentro, una vida después de la vida, una vida eterna.
Atravesar en carne propia el dolor más grande
Ese pensamiento se reforzó cuando su hijo Alan falleció por una muerte súbita a los 22 años el 21 de marzo de 2021: “Fue un proceso muy duro, pero yo no puedo pensar que su vida ya terminó, sería absurdo. Él dejó una huella y eso me da esperanza”.
Atravesar el duelo es una de las etapas más duras del cuidado hospice, tanto para el mismo paciente como para la familia. “No hay que cambiar el dolor, hay que aceptarlo, ser conscientes. Lo peor que podés hacerle a alguien es decirle que ponga una sonrisa cuando tiene que llorar”, remata la enfermera.
Duo dice que todos tenemos derecho a recibir cuidado y acompañamiento hasta el final.En base a su propia vivencia, Analía entendió que cada persona tiene su propio proceso de duelo, algo que al principio le costó: “Tuve que llorar, gritar, patalear; pero de a poquito lo fui sanando”.
Se acuerda que, tras la muerte de Alan, ella le escribía en un cuaderno cómo transcurría su ausencia, cómo trascendía el sufrimiento. Acompañar a otros también fue parte de su salida, “si bien no lo hice enseguida, decidí esperar un año para acompañar y eso también sirvió para mi propia sanación”.
En sus palabras, la muerte y la vida están conectadas, ya que permiten poner en orden lo primordial. “La muerte es horrible, es asquerosa y es lo más doloroso que hay, pero te ubica. Te da ganas de vivir mejor, de apostar por las cosas que valen la pena”, considera la profesional.
A lo largo de esta profesión la alegría y la tristeza van de la mano, a pesar de ser dos sentimientos muy opuestos. Tristeza por la partida, pero al mismo tiempo alegría porque “el paciente cerró su biografía como quiso, pudo decidir cómo morir, dónde, con quién”.
Casi el 10% de los que necesitan cuidados paliativos no tienen acceso.Para hablar sobre cuidados paliativos, es imprescindible derribar mitos y prejuicios que existen en torno a ellos. “Hay resistencia de la gente, y no solamente la gente común sino también el personal sanitario, no todos tienen en claro de qué se trata”, expone Analía e insiste en la capacitación.
Al mismo tiempo, la difusión en cuanto a su acceso es un punto que todavía hay que abarcar, ya que “en Argentina sólo alrededor del 10% de las personas que necesitan paliativos pueden asegurarse de estos cuidados”.
“Todos tenemos derecho a recibir cuidados paliativos, a poder ser acompañados en cualquier enfermedad crónica irreversible de una manera competente y compasiva, a elegir cómo cerrar nuestra historia”, enfatiza Analía.
Amar y acompañar: el origen de la Fundación AMAH
Motivada por su experiencia como voluntaria en distintos hospices, el 4 de diciembre de 2021 Analía creó junto a su esposo Pablo y otro matrimonio amigo una asociación civil sin fines de lucro que tiene como objetivo acompañar y cuidar a pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas y que se encuentran en situación de vulnerabilidad social.
Analía creó junto a su marido y una pareja amiga la Fundación AMAH.La fundación cuenta con tres programas: uno de acompañamiento telefónico, tanto para la persona que transita la enfermedad como su familia, el segundo vinculado a las visitas domiciliarias y el tercero en hospitales donde se trabaja en articulación con los médicos.
Hoy AMAH cuenta con 30 voluntarios de todo tipo de especialidades y busca ayudar a vivir con dignidad y amor hasta el último respiro.
Por María Juvenal – alumna de la maestría Clarín / Udesa
MG
