La familia de Bruce Willis tomó una decisión trascendental y profundamente íntima, pero con una enorme proyección colectiva, respecto al futuro del actor. Su cerebro será donado a la ciencia cuando el actor muera, con el fin de avanzar en la investigación sobre la demencia frontotemporal (FTD), la enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada.
Emma Heming Willis, esposa del actor desde 2009 y una de las voces más activas en la visibilización de la FTD, fue quien confirmó la noticia. Esta determinación se suma a años de lucha silenciosa y de visibilización pública de la enfermedad.
La batalla de Bruce Willis contra la enfermedad comenzó públicamente en 2022, cuando su familia anunció que se retiraba de la actuación debido a problemas de salud ligados a la afasia, un trastorno que afecta la capacidad de comunicarse. Un año después, en 2023, el diagnóstico se actualizó a demencia frontotemporal (FTD), según un comunicado difundido por la Asociación para la Degeneración Frontotemporal.
La FTD es una enfermedad degenerativa y cruel que, hasta el momento, no tiene cura conocida. Es menos conocida que el Alzheimer, pero constituye una de las causas más frecuentes de demencia en personas menores de 65 años. La enfermedad afecta principalmente los lóbulos frontales y temporales del cerebro, impactando severamente en la conducta, el lenguaje y la capacidad de planificar.
La donación del cerebro de Bruce Willis tiene un peso particular en el contexto científico. Actualmente, los especialistas señalan que aún falta mucha investigación para comprender mejor los mecanismos de la FTD, desarrollar tratamientos específicos y mejorar su diagnóstico temprano.
La investigación de tejido cerebral post mortem de personas que vivieron con FTD permite a los científicos estudiar directamente los cambios neurodegenerativos. Esto es vital para comparar distintos subtipos de la enfermedad y avanzar en el desarrollo de biomarcadores que, en el futuro, podrían resultar en diagnósticos más rápidos y terapias más precisas.
La batalla de Bruce Willis y su familia
Organizaciones especializadas han destacado el enorme impacto que figuras públicas compartan su experiencia, ya que esto no solo ayuda a visibilizar la enfermedad, sino que también impulsa la financiación de estudios y el interés de la comunidad científica.
La decisión de donar el cerebro se alinea con la postura que la familia Willis ha mantenido desde que se confirmó el diagnóstico: transformar una experiencia dolorosa en una contribución concreta para la ciencia y para otras personas que enfrenten diagnósticos similares.
Desde el inicio de los síntomas, el entorno cercano del actor, integrado por Emma, sus hijas y su exesposa Demi Moore, decidió resguardarlo y, al mismo tiempo, compartir parte del proceso. La familia ha insistido en que, aunque el diagnóstico fue doloroso, nombrarlo les permitió buscar ayuda adecuada y, ahora, colaborar con la investigación.
Emma Heming, además de compartir las dificultades crecientes para comunicarse con Bruce y relatar el desafío de la rutina como cuidadora, ha subrayado la necesidad de impulsar estudios específicos sobre la FTD. Para la familia, esta decisión es una acción íntima con una proyección colectiva que subraya la importancia de poner en la agenda la salud cerebral y la investigación en demencias.
