La salud es uno de los primeros deseos que madres y padres anhelan cuando un hijo está por llegar. Eso que suena a “frase hecha”, que en ocasiones incluso se da por sentado o que algunos ni siquiera debieron ponerse a pensar, para otros es un privilegio que no pudieron experimentar. Y, ante eso, la realidad obliga a “barajar y dar de nuevo”. De eso se trata la historia de Alex y Declan Spencer, madre e hijo, respectivamente.
En mayo de 2023, con sólo 24 años, a Declan le dieron unos meses de vida. Tenía Distrofia Muscular de Duchenne -una enfermedad neuromuscular- y murió poco después, en agosto de ese año. Pero, durante ese lapso, el joven británico se propuso disfrutar al máximo el tiempo que le quedaba: para ello realizó una lista de deseos que, aunque quedaron inconclusos, hoy su mamá sigue materializando.
“Hace 17 años me diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne, que con el paso de los años me ha ido quitando primero la capacidad de caminar, por lo que llevo 13 años totalmente dependiente de una silla de ruedas. He llegado a un punto en el que ni siquiera puedo levantar los brazos sin ayuda y no puedo estar solo, ya que necesito ayuda para las actividades cotidianas”, contó Declan cuando el final ya era inminente.
Creó una campaña de micromecenazgo para poder cumplir algunos de sus sueños antes de morir y allí explicó: “Me preocupa salir y paso mucho tiempo solo en mi habitación. Pero algo ha cambiado: el 16 de mayo me dijeron que me quedan, con suerte, seis meses de vida, debido a que tuve una sepsis que me provocó insuficiencia renal, por lo que no puedo tomar la medicación para el corazón que aumenta mi esperanza de vida”.
La noticia no lo paralizó sino que lo animó al disfrute, a transitar esa cuenta regresiva como una oportunidad, y no como una sentencia. El diagnóstico era un hecho, las restricciones eran muchas y las posibilidades, pocas.
Sin falso optimismo de por medio, decidió cómo pasar sus últimos días: “Gracias a esta información he recibido la motivación necesaria para salir y vivir mi vida al máximo”, aseguró. Y no dudó en determinar: «Quiero que este sea el mejor año de mi vida«.
La lista inconclusa
“Dec decidió escribir una lista de cosas que quería hacer antes de morir cuando le dieron unos meses de vida”, contó su madre a Clarín. Algunas pudo concretarlas y otras no. Así, las segundas quedaron en manos de Alex.
El joven alcanzó a cumplir varios de los objetivos que se había fijado: ver a Steve-O, actor y comediante británico-estadounidense de la serie Jackass; ir a una carrera del Campeonato Británico de GT; ver al cantante y actor canadiense The Weeknd; conocer a Tom Syndicate, su youtuber y streamer favorito.
También logró visitar el Museo de Ciencias de Londres; ir a un concierto de Harry Styles y conocer a Mat Armstrong (youtuber británico conocido por restaurar coches de lujo destrozados) y que este influencer hiciera una reseña de la camioneta que Decler pretendía convertir en una casa rodante adaptada a su condición.
De algún modo, agregó su mamá, también se las arregló para satisfacer su anhelo de ser rico por un día. Todo esto el protagonista lo documentó en su perfil de TikTok (@decsrollingbucketlist), la forma que encontró de mostrar los pendientes que se iban tachando de la lista.
«Le prometí que continuaría con su legado»
El primero de los deseos de Declan era convertir su furgoneta en “la casa rodante adaptada más conocida del Reino Unido”, afirmó su madre. Al quedar pendiente, Alex continuó con esa parte: “Le prometí que continuaría con su legado, al tiempo que difundiría el ‘efecto Dec’, como la gente ha empezado a llamarlo”.
En diálogo con este medio, la mujer destacó: “Hay muchos lugares a los que le hubiese gustado ir. También pretendía verlos a través de mis ojos, ya que esperaba que hubiera una vida después de la muerte en la que pudiera seguir viéndome”.
Hoy sigue trabajando en ello, con el fin de hacer de ese vehículo lo que su hijo soñaba. Antes de morir, el joven enfatizó que su fin era «demostrar que las personas con discapacidad también pueden disfrutar de viajes increíbles«. «Como Dec quería que su furgoneta se utilizara para ayudar a los demás, la lista de deseos seguirá adelante por ese motivo», aclaró Alex.
Tiempo atrás, en tanto, esta madre pudo concretar algunas de las metas suspendidas, como por ejemplo, nadar en las aguas de Saundersfoot en Año Nuevo. Pero hubo una muy especial que debió hacer sola: “Teníamos previsto ir a París y subir a la Torre Eiffel el día de su cumpleaños, el 3 de octubre, así que fui yo de todos modos. Fue muy difícil”, reconoció.
Mientras intenta alcanzar cada uno de los objetivos de su hijo, no se rinde y así lo recuerda: “Dec era la persona más increíble que he conocido y tengo el privilegio de ser su madre. Tenía un gran sentido del humor y una mirada brillante. Teníamos un vínculo que iba mucho más allá de la relación madre-hijo, éramos almas gemelas y perderlo es como perder lo mejor de mí misma”.
Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne
La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las formas mas frecuentes de Distrofia Muscular. Por su forma de herencia afecta a niños con una frecuencia de uno cada 3.500 nacidos (varones), explicaron desde la Asociación Distrofia Muscular (A.D.M).
Los voceros sostuvieron que la enfermedad no se manifiesta hasta después que el niño comienza a caminar, hecho que por lo general sucede en épocas normales. Al comienzo puede notarse cansancio y lentitud o torpeza en el caminar y correr, así como caídas frecuentes.
Luego, añadieron, el niño adopta un caminar bamboleante a lo que se suma un aumento de la curvatura en la región lumbar (hiperlordosis lumbar). Con el correr del tiempo y al aumentar la debilidad muscular en las piernas existe dificultad para incorporarse desde el suelo.
Los especialistas agregaron que la debilidad muscular también afecta los miembros superiores y el resto de los músculos voluntarios o esqueléticos. Librada a su propia evolución y si no es tratada, la progresión de la enfermedad hace que se pierda la capacidad de caminar en general antes de los 12 años. Además, la Distrofia Muscular de Duchenne también puede afectar el músculo cardíaco.
En ese marco, explicaron desde A.D.M (en Instagram, @asociacion.distrofia.muscular), esta distrofia es una frecuente causa de discapacidad en la infancia. Sin embargo, aclararon, la evolución y progresión de la enfermedad se ha visto modificada de forma muy significativa con la introducción del tratamiento con corticosteroides y de otras medidas terapéuticas que han mejorado notablemente el pronóstico y la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias.
