“Mi hijo es un niño como todos”.
Tatiana Beer recuerda esa frase que le dijo la mamá de un nene con Fibrosis Quística (FQ) durante la investigación que realizó para escribir Planeta Dante (Bianca Ediciones), que trata justamente sobre la aventura de un chico de 9 años con esa enfermedad en un campamento que resultará inolvidable.
“Creo que esa frase es el corazón de Planeta Dante”, dice Beer. “En el libro, tanto los sueños como los miedos que tiene el protagonista no están vinculados la FQ. Me pareció crucial visibilizar las necesidades que tenía pero que el enfoque estuviera en sus sentimientos y experiencias”, explica.
Sucede que como define Fernanda Argüello, consultora psicológica, acompañante terapéutica y fundadora de Bianca Ediciones, en la editorial publican “literatura infantil con temáticas comprometidas, historias que hablan de diversidad cultural, de bullying, de adopción, de duelo; y a cada libro le sumamos herramientas de accesibilidad” (por ejemplo, tipografía amigable para personas con dislexia).
“En muchos casos, estas historias son trágicas y enfocadas únicamente en la enfermedad en lugar del ser humano. Dante, el protagonista de este cuento, es un niño con Fibrosis Quística, pero eso no lo define: tiene sueños, ambiciones, miedos y desafíos como todos. Tiene necesidades distintas y adaptaciones en su día a día, pero las enfrenta con valentía”, señala Beer a Clarín Cultura.
«Planeta Dante». Planeta Dante se presenta el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Los ejemplares para 600 chicos diagnosticados en el país ya se distribuyeron. Además, se entregarán en hospitales. Y se puede acceder a la obra en distintos formatos, gratis.
La FQ se define como una enfermedad hereditaria que hace que el cuerpo produzca moco espeso y pegajoso que puede obstruir y dañar órganos. No tiene cura pero sí, tratamientos.
«¡Dante es como yo!»
Tatiana Beer escribe desde chiquita. Es licenciada en Comunicación Audiovisual por la Universidad de San Martín. Trabaja en comunicación y artes en distintas organizaciones.
Sus primeros dos libros fueron de arteterapia, para que los chicos coloreen al Principito. El año pasado publicó Ciudad de Colores (Bianca Ediciones), sobre diversidad cultural. “Creo en los libros como herramientas de transformación e inclusión”, afirma.
Feria del Libro. En el stand de Bianca Ediciones. Getileza: Beer-¿Qué asesoramiento recibiste para Planeta Dante?
-Lo trabajamos desde Bianca Ediciones junto con el laboratorio Gador. Requirió una investigación amplia. Nos reunimos con representantes del Área de Pacientes de Gador, desde médicos hasta bioquímicos. Si bien es cierto que no hay una única manera de vivir la FQ, en la historia se reflejan las experiencias que recolecté. Fue un desafío y un trabajo minucioso y quise que eso se reflejara en los detalles de la historia.
-¿Por qué elegiste que la historia transcurra en un campamento?
-Quería mostrar a Dante con sus temores y anhelos. El campamento fue el lugar perfecto: se lo puede ver asustado por estar sin sus padres por primera vez y al mismo tiempo amparado por su pasión: las estrellas. Al tener 9 años, está dando sus primeros pasos hacia la independencia, y creí relevante decir que es normal sentir miedo, así como es importante hablar con los demás y pedir ayuda.
-¿Qué fue lo más lindo en la escritura del libro?
-Tener la oportunidad de hacer llegar un mensaje a los niños y niñas con FQ del país, aproximadamente 600. Eso es realmente único. Mientras escribía, me emocionaba pensar en que quizás fuera la primera vez que se vieran representados en un cuento. De hecho, cuando entregamos el primer libro, el niño inmediatamente dijo: “¡Dante es como yo!” Es exactamente lo que buscaba. Todos merecemos ser incluidos y tratados como un par.
-¿Y lo más complejo del trabajo?
-Lo más complejo fue que para que eso suceda hay una línea muy fina entre lo técnico y lo emocional. Fui muy precisa para mostrar qué necesidades puede llegar a tener una persona con FQ, pero sin caer en el lugar común de centrarse solo en la condición. Por eso el personaje transita otra historia, y muestra todas sus facetas, no solo la de la fibrosis quística. Es su “Planeta Dante”.
«Hay una línea muy fina entre lo técnico y lo emocional. Fui muy precisa en mostrar qué necesidades puede llegar a tener una persona con FQ».
Ni centro ni espectro
Las ilustraciones de Planeta Dante son de Carla Paludetto, conocida como Char. En la sola del libro, se cuenta que nació en Monte Grande y que vio El Rey León en la panza de la mamá. Dibuja desde chica. Ya publicó unas 10 obras en Bianca Ediciones.Y sueña con trabajar en cine de animación.
«Carla se involucró mucho en el proceso y el resultado fue que los detalles que buscaba se vieron reflejados en las ilustraciones», afirma Beer.
«Se pueden ver la cantidad de pastillas usuales y del color que son, un desayuno abundante que suelen comer, un calendario con fecha del 8 de septiembre por el Día de la Fibrosis Quística, todo. En un momento, aparece un moño violeta, que es el color de la concientización sobre la fibrosis quística y el del lazo oficial. Realmente, muchos detalles».
«Se pueden ver la cantidad de pastillas usuales y del color que son, un desayuno abundante, un calendario con fecha del 8 de septiembre… un moño violeta, color de la concientización… Realmente muchos detalles».
Y, como agrega Beer, los planetas y las estrellas quedaron hermosos (y el Planeta Dante llegó a la redacción de Clarín con el regalo de una lluvia de papelitos plateados).
–Escribir para chicos con FQ u otras condiciones requiere atención especial a ciertas cuestiones.
-En este tipo de escritura, que incentiva la inclusión, me parece esencial centrarse en lo humano. Hay muchas películas, series e historias que lo único que hacen es enfocarse en la condición que quieren visibilizar, como si detrás no hubiera alguien. Por otra parte, en muchas ocasiones suele ser un espectro. El caso que contamos de FQ no es la única manera de vivirlo. Entonces, hay que buscar ese equilibrio entre contar sobre la enfermedad pero también la historia de la persona. Por supuesto, también hay que prestar atención a que las medicaciones, los síntomas o lo que sea que se relata sea verídico. Si no, perdería el sentido.
«Hay que buscar ese equilibrio entre contar sobre la enfermedad pero también la historia de la persona… Si no, perdería sentido».
De manera gratuita, la versión digital de Planeta Dante, el audiocuento e información sobre la FQ estarán disponibles en www.cuentoconvos.com.ar
