A Tayma, de 9 años, le encanta dibujar flores, jugar con su hermano, Arsnan, y el color rosa.
Pero a diferencia de otros niños de su edad, el verano no significa días chapoteando en la piscina o corriendo descalza al aire libre; le causaría un dolor inmenso, le dice su madre, Zineb Laalej, a la revista People. «Hace calor, la piel es muy frágil», explica Zineb, y Tayma pasa la mayor parte del verano en casa, en Methuen, Massachusetts. Una quemadura de sol o una picadura de insecto podrían causarle un dolor catastrófico.
Tayma padece EB distrófica recesiva grave, la forma más grave de Epidermólisis Bullosa, un trastorno genético que provoca ampollas y cicatrices en la piel. Por eso, Tayma debe usar vendajes especiales y un mono completo y delgado para protegerse la piel.
«Cada ducha y cambio de vendaje es extremadamente doloroso. Cada extracción de sangre es aterradora. Pero ella siempre pone cara de valiente. Me asombra verla pasar por un cambio de vendaje o un procedimiento médico. Solo tiene 9 años, pero es una pequeña guerrera», dijo la doctora Diana Reusch, que atiende a la niña.
«Cada ducha y cambio de vendaje es extremadamente doloroso». Los síntomas de la EB de Tayma aparecieron poco después del nacimiento, cuando una enfermera la llevó para amamantarla. De repente, la boca de Tayma se cubrió de ampollas. «La enfermera fue a tomarle la temperatura en la axila y le arrancaron la piel», cuenta la madre.
Los síntomas de la EB de Tayma aparecieron poco después del nacimiento,Cuando finalmente le dijeron a la familia que se trataba de EB, los médicos explicaron que no se podía hacer nada para ayudar a Tayma, salvo proteger su piel de las ampollas crónicas. Su espalda tiene la herida más grande, dice Zineb. «La herida es muy profunda y han pasado siete años. No cicatriza».
La doctora Reusch explica los obstáculos que impiden el alivio. “Actualmente, no contamos con un tratamiento que pueda usarse antes de que se forme una ampolla en la piel, para prevenir su formación. Tampoco contamos con un tratamiento que actúe desde adentro hacia afuera”, explica,
Hay pocos medicamentos para la EB, y aunque existen nuevos tratamientos, “aún no encontramos una cura”.
Tayma va al médico cada dos semanas. «A veces es muy fuerte. Y a veces duele», dice. «Duele».
Cuando le duele, dice que acude a su mamá. «Ella simplemente lo cura, luego lo venda y ya no le duele».
La forma de la enfermedad de Tayma es tan grave que necesita morfina e ibuprofeno para controlar el dolor. La hora del baño es brutal; las cremas, las cirugías y los injertos de piel no funcionaron. Según explica su madre, solo pueden cubrirle la piel y envolverla con vendas.
